Filière de santé

[ORKID] Une filière dédiée aux maladies rares du rein

Depuis 2014, la filière de santé ORKiD coordonne et anime un réseau de professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies rénales rares au niveau national. Basée au CHU de Montpellier, elle est animée et coordonnée par le Pr Denis MORIN, et Jennifer RADENAC, chef de projet filière.

La filière ORKiD (ORphan Kidney Diseases) est un réseau coordination et d’animation qui regroupe 4 réseaux de référence maladies rares : MARHEA (Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte), SORARE (Maladies Rénales Rares du Sud-Ouest), NEPHROGONES (Maladies rénales et phosphocalciques rares), SNI (Syndrome Néphrotique Idiopathique). Ils constituent un maillage territorial dense composés de 4 centres de référence coordonnateurs et 12 centres constitutifs, auxquels sont associés 24 centres de compétences, 2 associations de patients, 2 sociétés savantes et des laboratoires de diagnostic et de recherche. L’ensemble des centres est réparti sur l’ensemble du territoire y compris à l’Outre-mer et permet ainsi une prise en charge des patients au plus proche de leur domicile.

 

 

Une maladie rare, c'est quoi ?

Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’1 personne sur 2000
80 % des maladies rares sont d’origine génétique
Il existe plus de 7000 maladies rares, dont plus de 400 maladies rénales rares
Elles concernent 3 à 4 millions de personnes en France
Plus de 30 000 personnes sont atteintes d’une maladie rénale rare en France

 

 

Les missions de la filière ORKiD sont communes à toutes les filières de santé maladies rares et s’articulent autour de quatre axes de développement :

 

1) L’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rénales rares tout au long de leur parcours et sans point de rupture. La filière facilite la réalisation d’actions autour des thématiques suivantes : protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), banque nationale de maladies rares (BNDMR), équité de prise en charge sur tout le territoire en veillant à l’Outre-Mer, diagnostic génétique, transition enfant-adulte, situations d’urgence, éducation thérapeutique du patient (ETP), liens avec le secteur médico-social et l’éducation nationale ;

 

2) La coordination de la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et organisationnelle : Cartographie des bases de données, laboratoires, projets et travaux de recherche, innovations diagnostiques et thérapeutiques, accompagnement pour les appels à projet maladies rares ;

 

3) Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information : Communication sur tous les supports et à destination de tous les publics, collaboration aux encyclopédies Orphanet, soutien à la mise en place de diplômes universitaires (DU) et interuniversitaires (DIU), développement professionnel continu, formation en ligne ; 

 

4) La coordination au niveau européen et international : participation aux réseaux européens de référence afin d’harmoniser au niveau européen les recommandations de prises en charge. Les travaux entrepris depuis 2014 pour mener à bien ces missions n’auraient été réalisables sans l’implication de chacun.

 

 

 

Pour plus d’informations : rendez-vous sur le site www.filiereorkid.com  ou écrivez à contact@filiereorkid.com 

 

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Publié le 26/07/2019 - GM

 

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