Le projet « *ELENA » d'envergure mondiale, sur une cohorte (groupe) de suivi d'enfants autistes, est piloté par les équipes du CRA-LR (Centre Ressources Autisme – Languedoc-Roussillon) au CHU de Montpellier depuis 2013. L'objectif est de suivre durant 6 ans, 850 enfants afin d'évaluer l'évolution de la maladie, d'améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la Qualité de vie des personnes avec autisme. De nombreux paramètres seront analysés (bio banque, pollution, microbiote, alimentation, perturbateurs endocriniens, etc.). 13 centres participent à ce projet et sont regroupés au sein du consortium* ELENA géré par une charte.
Les patients âgés de – 16 ans sont suivis tous les 18 mois sur une durée totale de 6 années. Les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. Le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la « Vineland II ». Les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des TSA, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les prises en charge.
Actuellement, la cohorte ELENA est constituée de 800 participants inclus à partir des 13 centres associés : Montpellier, Nîmes, Perpignan, Nice, Marseille, Lyon, Lille, Paris APHP (La pitié et Necker) ; Paris Versailles; Nancy; Dijon; Poitiers, Strasbourg et Toulouse. On comptabilise 384 visites à 18 mois, 189 réévaluations à 36 mois et enfin 28 réévaluations à 54 mois réalisées.
Il est prévu d'inclure et de suivre au total 850 patients. Cet échantillon important permettra de disposer d'une puissance suffisante pour identifier les facteurs de risque pouvant donner lieu à des mesures de prévention et à une médecine personnalisée grâce à des biomarqueurs facilitant le diagnostic et les traitements mieux ciblés.
La participation de nombreuses équipes de cliniciens (génétique, neuro-imagerie, pédiatrie, pédopsychiatrie…) et de chercheurs de différentes disciplines favorisera la structuration d'un réseau national de recherche visant à améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la Qualité de vie des personnes avec TSA.
Publié le 13-03-19
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