Newsletter CHRU de Montpellier - Juin 2009 - Centres de références et de compétences

N°1
Juin 2009

Les centres de référence et de compétence

Les centres de référence et de compétences

La liste des centres labellisés du CHRU de Montpellier

Les patients atteints d'une maladie rare sont accueillis dans les centres de référence et centres de compétences du CHRU de Montpellier. Découvrez-les dans ce récapitulatif. Leurs spécificités seront décrites au fil des futurs numéros d'hopit@lien.

Le Plan national Maladies rares 2005-2008 prévoit la structuration et la graduation de l'offre de soins pour les patients atteints d'une maladie rare sur deux niveaux :

un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés qui ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et les activités de recherche.
3 centres de références coordonnateurs à Montpellier...

Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs (labellisé en 2005)

Centre de référence des hypersomnies rares
(labellisé en 2006)

Centre de référence des affections sensorielles d’origine génétique
(labellisé en 2004)

Coordonnateur :
Pr Pierre SARDA

CHRU de Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Service de génétique médicale
71, avenue Doyen Gaston Giraud
34295 Montpellier cedex 5

Tel. : 04 67 33 65 64

Coordonnateur :
Dr Yves DAUVILLIERS

CHRU de Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Service de neurologie -
Unité des troubles du sommeil
80, avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5

Tel. : 04 67 33 74 78

Coordonnateur :
Dr Christian HAMEL

CHRU de Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Service d’ophtalmologie
80, avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5

Tel.: 04 67 33 02 78

...et 4 centres de références associés :

Centre de référence maladies neuromusculaires région Grand Sud (labellisé en 2007)	Centre de référence maladie de Behçet et fièvres récurrentes héréditaires pédiatriques (labellisé en 2007)	Centre de référence des syndrômes d'Evans, anémies hémolytiques et cytopenies auto-immunes chroniques de l'enfant (labellisé en 2007)	Centre de référence des maladies rénales rares (labellisé en 2005)
Coordonnateur : Bordeaux Investigateur au CHRU de Montpellier: Pr François RIVIER Service : Neuropédiatrie Spécialité : maladies neuromusculaires enfants et adultes Tel. : 04 67 33 72 22	Coordonnateur : Kremlin-Bicètre Investigateur au CHRU de Montpellier : Pr Isabelle TOUITOU Service : Unité médicale des maladies auto-inflammatoires Spécialité : maladies de Behçet, fièvres récurrentes héréditaires Tel. : 04 67 33 58 59	Coordonnateur : Bordeaux Investigateur au CHRU de Montpellier: Dr Frédéric BERNARD Service : Pédiatrie III Spécialité : syndrome d'Evans, anémies hémolytiques auto-immunes, purpura, thrombopénique auto-immune Tel. : 04 67 33 83 33	Coordonnateur : Toulouse Investigateur au CHRU de Montpellier: Pr Denis MORIN Service : Pédiatrie I Spécialité : maladies rénales rares Tel. : 04 67 33 66 07

un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en oeuvre la thérapeutique lorsque elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

24 centres de compétences :

Maladies systémiques et auto-immunes rares

Sous-groupe : Maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles

Responsable :
Dr M. RODIERE

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Pédiatrie (Pôle Enfant")
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex 5

Tel. : 04 67 33 66 03

Sous-groupe : Amyloses

Responsable :
Pr J.F. ROSSI

Hôpital Lapeyronie
Hématologie Clinique et Biothérapies
(Pôle Cliniques médicales)
371, avenue doyen Gaston Giraud
34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 80 79

Sous-groupe : Maladies systémiques et auto-immunes rares

Responsable :
Pr A. LE QUELLEC

Hôpital Saint Eloi
Médecin interne - rhumatologie
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 73 32

Maladies cardiovasculaires rares

Sous-Groupe : Trouble du rythme cardiaque

Responsable :
Pr J.-M. DAVY

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Cardiologie
(Pôle Cœur Poumons)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 61 87

Sous-Groupe : Cardiomyopathies

Responsable :
Pr J.-M. DAVY

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Cardiologie
(Pôle Cœur Poumons)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 61 87

Sous-Groupe : Malformations congénitales complexes

Responsable :
Pr M. VOISIN

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Cardiologie Pédiatrie
(Pôle Enfant")
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 66 43

Sous-Groupe : Maladies vasculaires rares

Responsable :
Pr I. QUERE

Hôpital Saint Eloi
Médecine interne
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 70 24 (hospit) ou 04 67 33 70 28 (consult)

Maladies dermatologiques rares

Maladies endocriniennes rares

Maladies
hépato-gastro-entérologiques rares

Sous-groupe : Maladies Dermatologiques d'origine génétique

Responsable :
Dr D. BESSIS

Hôpital Saint Eloi
Dermatologie
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 69 06 (consultation) ou
04 67 33 69 04 (hospit de jour)

Sous-groupe : Dermatoses bulleuses acquises toxiques

Responsable :
Pr. O. DEREURE

Hôpital Saint Eloi
Dermatologie
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 69 06

Sous-groupe : Maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du calcium et du phosphore

Responsable :
Pr C. SULTAN

Hôpital Lapeyronie
Laboratoire hormonologie développement et reproduction / Pédiatrie (Pôle Enfant)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 86 96

Sous-groupe : Maladies rares du foie

Responsable :
Pr LARREY

Hôpital Saint Eloi
Hépato-gastro-entérologie
(Pôle Digestif)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 70 62

Maladies hématologiques rares

Maladies hématologiques non malignes rares

Maladies héréditaires
du métabolisme

Sous-groupe : Trombopathies constitutionnelles

Responsable :
Pr J.-F. SCHVED

Hôpital Saint Eloi
Hématologie
(Pôle Biologie Pathologies)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 70 31

Sous-groupe : Microangiopathies thrombotiques

Responsable :
Pr J.-F. ROSSI

Hôpital Lapeyronie
Hématologie
(Pôle Cliniques médicales)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 80 79

Sous-groupe : Globule rouge

Responsable :
Dr R. NAVARRO

Hôpital Lapeyronie Hématologie et oncologie médicale
(Pôle Cliniques médicales)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 83 60 et 04 67 33 83 77

Sous-groupe : Surcharge en fer

Responsable :
Dr P. AGUILAR MARTINEZ

Hôpital Saint Eloi
Hématologie
(Pôle Biologie Pathologies)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 70 31

Maladies neurologiques

Sous-groupe : Maladies neurologiques à expression motrice et cognitive

Responsable :
Pr W. CAMU

Hôpital Gui de Chauliac
Explorations Neurologiques
(Pôle NeuroSciences Tête et Cou)
80, avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 02 81

Sous-groupe : Retard mental et malformations cérébelleuses

Responsable :
Pr F. RIVIER

Hôpital Gui de Chauliac
Neuropédiatrie
(Pôle Enfant)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 01 82 / 04 67 33 72 24

Sous-groupe : Maladies inflammatoires du cerveau

Responsable :
Pr F. RIVIER

Hôpital Gui de Chauliac
Neuropédiatrie
(Pôle Enfant)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 01 82 /
04 67 33 72 24

Sous-groupe : Epilepsies rares et slérose tubéreuse de Bourneville

Responsable :
Dr A. ROUBERTIE

Hôpital Gui de Chauliac
Neuropédiatrie et neurologie
(Pôle Enfant)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 74 22

Maladies pulmonaires

Autres maladies rares : Maladies osseuses

Autres maladies rares : Malformations de
la tête et du cou

Sous-groupe : HTAP

Responsable :
Dr A. BOURDIN

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Pneumologie
(Pôle Cœur Poumons)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 60 91

Responsable :
Pr P. SARDA

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Génétique médicale
(Pôle Naissance et Pathologies de la Femme)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 65 64

Sous-groupe : Fentes labio-palatines

Responsable :
Dr M. BIGORRE

Hôpital Lapeyronie
Chirurgie plastique pédiatrique
(Pôle Enfant)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 87 65

Autres maladies rares

Autres maladies rares : Malformations de
la tête et du cou

Sous-groupe : Maladie de Rendu Osler

Responsable :
Dr S. RIVIERE

Hôpital Saint Eloi
Médecine interne
(Pôle Cliniques Médicales)
80, avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 73 32

Sous-groupe : Neurofribromatoses

Responsable :
Pr B. GUILLOT

Hôpital Saint Eloi
Dermatologie
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 69 06

Sous-groupe : malformations ORL rares

Responsable :
Pr MONDAIN

Hôpital Gui de Chauliac
ORL B
(Pôle Neurosciences Tete et Cou)
80, avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 68 04


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