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Cohorte ELENA (Etude Longitudinale chez l'Enfant avec Autisme)

Coordinateur : Dr A. BAGHDADLI - Coordonnateur du département universitaire de pédopsychiatrie et du Centre de Ressources AutismeCHU de Montpellier.


 

La Cohorte ELENA est une cohorte prospective et multicentrique, d’enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de TSA établi dans des centres spécialisés à partir desquels ils sont recrutés. Les 14 centres associés sont regroupés au sein du consortium* ELENA géré par une charte. Les patients sont suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois. Les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. Le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la Vineland II. Les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des TSA, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les interventions.

 

OBJECTIFS

Il s’agit principalement d’identifier les trajectoires évolutives d’une large population d’enfants avec TSA et d’analyser les facteurs de risque et de protection auxquels ces enfants sont exposés au cours des trajectoires.

 

Les objectifs secondaires sont de mesurer l’impact des TSA sur la qualité de vie familiale, de caractériser les modes d’interventions proposées et les parcours des participants, de caractériser les comorbidités et leurs évolutions au cours du temps. Enfin, il s’agit de promouvoir les études translationnelles par la mise à disposition d’une base de données fiables et la plus complète possible sur les TSA.

 

L'analyse de ces résultats devrait permettre de mieux répondre aux nombreuses questions que se posent parents et professionnels sur la manière dont chaque enfant et adolescent évolue, d’améliorer la prise en charge de ces pateints et de structurer la recherche afin de disposer d’un outil de santé publique pour mieux connaitre les besoins des populations, aux différentes étapes de leur vie et améliorer les pratiques professionnelles.

 

 

 

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