Evénement International

10e Journée internationale des maladies rares

ce 28 février 2017, le réseau de santé Maladies Rares Méditerranée souhaite sensibiliser le grand public sur la prise en charge de ces maladies, et montrer que des réponses existent en région

Les maladies rares sont fréquentes : 1 personne sur 20

 

3 millions de Français dont 168.000 en Languedoc-Roussillon, sont concernés par l’une des 6.000 à 8.000 maladies rares dénombrées.

Graves, chroniques et évolutives, elles sont souvent à l’origine de handicaps intellectuels, moteurs ou sensoriels. Elles présentent une grande hétérogénéité : maladies neuro musculaires, neurodégénératives, métaboliques, infectieuses auto immunes….

Les personnes enfants et adultes touchées souffrent encore d’une insuffisance de prise en charge (errance de diagnostic), de manque d’information et d’isolement.

La 10e Journée des maladies rares est l’occasion de reconnaitre le rôle crucial joué par les malades patients dans la recherche. La recherche sur les maladies rares change la vie des millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier et de leur famille. C’est aussi l’occasion d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

 

Soins, ressources et services en région

 

Les enfants et adultes souffrant d’une maladie rare disposent sur le territoire du Languedoc-Roussillon d’une équipe qui leur est entièrement dédiée, celle du réseau Maladies Rares Méditerranée. Ce dispositif unique en France, travaille en étroite collaboration avec l’ensemble des équipes soignantes hautement spécialisées des hôpitaux de notre région, permettant ainsi de faciliter le diagnostic, et de proposer aux personnes touchées une stratégie de prise en charge thérapeutique.

 

Le réseau Maladies Rares Méditerranée

 

Le réseau Maladies Rares Méditerranée, financé depuis 2009 par l’Agence Régionale de Santé, vient récemment d'élargir son champ d'action à l'ensemble des maladies rares (enfants et adultes). Son équipe, récemment renforcée par l'arrivée du Professeur Pierre Sarda (ancien chef de service de génétique médicale à l’hôpital Arnaud de Villeneuve du CHRU de Montpellier), met à la disposition des patients ses compétences au service du quotidien de la vie des patients.

 

 

Les filières Maladies rares partenaires au CHU de Montpellier :

 

 

AnDDI-Rares, Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares, www.anddi-rares.org

BRAIN-Team, Maladies rares du système nerveux central, www.brain-team.fr

CARDIOGEN, Maladies cardiaques héréditaires, www.filiere-cardiogen.fr

DéfiScience, Maladies rares du développement cérébral et déficience Intellectuelle, www.defiscience.fr

FAI²R, Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares, www.fai2r.org

FAVA-Multi, Maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique www.favamulti.fr

FILFOIE, Maladies rares du foie, www.filfoie.com

FILSLAN, Sclérose latérale amyotrophique, portail-sla.fr

FIMARAD, Maladies rares en dermatologie, www.fimarad.org

FIMATHO, Malformations Abdomino-THOraciques www.fimatho.fr

FIRENDO, Maladies rares endocriniennes, www.firendo.fr

NeuroSphinx, Malformations pelviennes et médullaires rares, www.neurosphinx.fr

ORKiD, Maladies rénales rares, www.filiereorkid.com

 

 

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