Maladies rares

ORKiD, une filière de santé dédiée aux maladies rénales rares

La filière ORKiD (pour Orphan Kidney Diseases, maladies rénales rares en anglais) a pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rénales rares. Le Pr Denis Morin, animateur de la filière et Jennifer Radenac, chef de projet, nous présentent cette filière et nous expliquent sa finalité.

                     

 

 

Quelques chiffres

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000.
Le nombre de maladies rénales rares est estimé à 300 environ.
Plus de 30 000 personnes sont atteintes d’une maladie rénale rare en France en sachant que ce chiffre est certainement sous-estimé.​

 

Pourquoi des filières de santé maladies rares ? 

Le premier plan national maladies rares (PNMR1), 2005-2008, mené par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares en créant des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et des Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) répartis sur l’ensemble du territoire. Ces centres sont associés à des laboratoires de diagnostic et de recherche, des sociétés savantes et des associations de patients.

 
Afin de renforcer les liens entre tous ces acteurs et de mutualiser les ressources, le plan national maladies rares (PNMR2) 2011-2014 (reconduit jusqu’en décembre 2016), a permis de mettre en place 23 Filières de Santé Maladies Rares.

 

 

Qu’est-ce que la filière ORKiD ?

 

La filière de santé ORKiD, a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rénales rares. Cette filière a été labellisée en 2014 et mise en place en 2015.

 

Elle est constituée de 4 Centres de Références Maladies Rares (CRMR) auxquelles sont associées 17 Centres de Compétences, 2 sociétés savantes (SNP : Société de Néphrologie Pédiatrique et SFNDT : Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation), des associations de patients ainsi que de nombreux autres acteurs ayant une expertise dans le domaine des maladies rénales rares.

 

 

Quelles sont ses missions ?

 
L’objectif principal de la filière ORKiD consiste à animer et coordonner le réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge médicale des patients atteints de maladies rares du rein.

 

Les principales missions s’articulent autour de plusieurs thématiques :

 

- Optimiser le parcours de soins

  •  Faciliter le diagnostic et l’accès aux soins
  • Faciliter et organiser la transition de la pédiatrie vers la médecine de l’adulte

 

 

- Renforcer les expertises et créer un véritable réseau          

  •  Coordonner les actions entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
  • Rassembler les expertises humaines et techniques au niveau national et international
  • Renforcer les liens avec les actions et programmes européens

 

- Faciliter le repérage et l’orientation des patients dans le système de
  prise en charge médico-social

  •  Favoriser l’intégration scolaire et l’intégration au travail
  • Développer des liens et des actions avec les acteurs du secteur : Maisons Départementales des Handicapés (MDPH) et Education Nationale
  • Développer des programmes d’éducation thérapeutique pour comprendre et mieux vivre avec la maladie

 

 

- Partager, homogénéiser et rédiger les recommandations de bonnes
  pratiques et les protocoles

 

- Consolider la recherche clinique, fondamentale et translationnelle

 

  •  Impulser des actions de recherche et d’innovation dans le domaine des maladies rénales rares

 

 

- Assurer une veille épidémiologique et optimiser la collecte des
  données cliniques 

 

- Développer et dynamiser les actions de formation et d’information
  auprès des personnels médicaux, paramédicaux, les médecins de ville,
  les étudiants, etc.

 
 

Les projets en cours

 
Les premiers projets de la filière sont centrés sur :

 

  • l'organisation dans les différents centres de référence et de compétences de la transition "enfant - adultes"
  • le recensement spécifiques à la filière des besoins des patients dans le cadre du médico-social, du travail et 
  • de l'Education Nationale par un questionnaire adressé à plusieurs centaines de patients et familles.
  • l'organisation à Montpellier au mois d'octobre d'une journée dédiée à la recherche en néphrologie pédiatrique et en néphrologie. 
  • la mise en place prochaine du site Web qui permettra à la fois d'informer très pratiquement  les patients mais également les professionnels de santé sur les maladies rénales rares. 
  • le développement d'outils de formations dans ce domaine pour les professionnels intéressés (bibliographie, cas clinique, e-learning,..)

  

 

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site www.filiereorkid.com,
ou écrivez à contact@filiereorkid.com

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