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  Les centres de référence et de compétences
des maladies rares du CHRU de Montpellier

Le CHRU de Montpellier dispose de plusieurs centres de référence et de compétence traitant des maladies rares. Les patients atteints de ces pathologies peuvent être pris en charge dans l'un de ces centres.

Le Plan national Maladies rares 2005-2008 prévoit la structuration et la graduation de l'offre de soins pour les patients atteints d'une maladie rare sur deux niveaux :

  • un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés qui ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et les activités de recherche.
Centre de référence
des anomalies
du développement et syndromes malformatifs (labellisé en 2005)		 Centre de référence
des hypersomnies rares
(labellisé en 2006)		 Centre de référence des affections sensorielles d’origine génétique
(labellisé en 2004)

Coordonnateur :
Pr Pierre SARDA

CHRU de Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de génétique médicale
71, avenue Doyen Gaston Giraud
34295 Montpellier cedex 5

Tel. : 04 67 33 65 64

Coordonnateur :
Pr Yves DAUVILLIERS

CHRU de Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Département de neurologie -
Troubles du sommeil et de l'éveil
80, avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5

Tel. : 04 67 33 74 13

Coordonnateur :
Pr Christian HAMEL

CHRU de Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Département d’ophtalmologie
80, avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5

Tel. : 04 67 33 02 78


    ...et 5 centres de références constitutifs :

Centre de référence maladies neuromusculaires région Grand Sud
(labellisé en 2007)		 Centre de référence des maladies auto-inflammatoires rares
(labellisé en 2007)		 Centre de référence des maladies rares cytopenies auto-immunes chroniques de l'enfant
(labellisé en 2007)

Coordonnateur :
Bordeaux

Investigateur au CHRU de Montpellier :
Pr François RIVIER

Département de pédiatrie

Spécialité :
maladies neuromusculaires enfants et adultes

Tel. : 04 67 33 72 22

Coordonnateur :
Kremlin-Bicètre

Investigateur au CHRU de Montpellier :
Pr Isabelle TOUITOU

Département de génétique moléculaire

Spécialité :
maladies de Behçet, fièvres récurrentes héréditaires

Tel. : 04 67 33 58 57

Coordonnateur :
Bordeaux

Investigateur au CHRU de Montpellier :
Dr Eric JEZIORSKI

Département de pédiatrie

Spécialité :
syndrome d'Evans, anémies hémolytiques auto-immunes, purpura, thrombopénique auto-immune

Tel. : 04 67 33 66 03


Centre de référence des maladies rénales rares
(labellisé en 2005)		 Centre de référence des angio-oedèmes à kinines (CREAK)

Coordonnateur :
Toulouse

Investigateur au CHRU de Montpellier :
Pr Denis MORIN

Département de
Pédiatrie

Spécialité :
maladies rénales rares

Tel. : 04 67 33 66 07

Coordonnateur :
Grenoble

Investigateur au CHRU de Montpellier :
Dr Nadia RAISON-PEYRON, Dr Aurélie DU THANH

Département de
dermatologie

Tel. : 04 67 33 69 56

  • un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en oeuvre la thérapeutique lorsque elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

25 centres de compétences :

Maladies systémiques et auto-immunes rares

Sous-groupe : Maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles

Responsable :
Dr M. RODIERE

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de pédiatrie (Pôle Enfant")
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex 5

Tel. : 04 67 33 66 03

Sous-groupe : Amyloses primitives

Responsable :
Pr J.F. ROSSI

Hôpital Lapeyronie
Département d'hématologie clinique
(Pôle Cliniques médicales)
371, avenue doyen Gaston Giraud
34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 80 79

Sous-groupe : Maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte

Responsable :
Pr A. LE QUELLEC

Hôpital Saint Eloi
Département de médecine interne
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 73 32

Maladies cardiovasculaires rares

Sous-Groupe : Trouble du rythme cardiaque

Responsable :
Pr J.-M. DAVY

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de cardiologie
(Pôle Cœur Poumons)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. :
04 67 33 61 87

Sous-Groupe : Cardiomyopathies

Responsable :
Pr J.-M. DAVY

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de cardiologie
(Pôle Cœur Poumons)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. :
04 67 33 61 87

Sous-Groupe : Malformations cardiaques congénitales complexes

Responsable :
Pr M. VOISIN

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de Pédiatrie
(Pôle Enfant")
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. :
04 67 33 66 43

Sous-Groupe : Maladies vasculaires rares

Responsable :
Pr I. QUERE

Hôpital Saint Eloi
Département de médecine interne
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. :
04 67 33 70 24 (hospit)                      ou 04 67 33 70 28 (consult)

Maladies dermatologiques rares

Sous-groupe : Maladies Dermatologiques d'origine génétique

Responsable :
Dr D. BESSIS

Hôpital Saint Eloi
Département de dermatologie
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 69 56

Sous-groupe : Dermatoses bulleuses auto-immunes

Responsable :
Pr. O. DEREURE

Hôpital Saint Eloi
Département de Dermatologie
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 69 56

Maladies endocriniennes rares   Maladies hépato-gastro-entérologiques rares

Sous-groupe :
Maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du calcium et du phosphore

Responsable :
Pr Charles SULTAN

Hôpital Lapeyronie
Département d'hormonologie développement et reproduction
(Pôle Biologie-Pathologies)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 86 96

  

Sous-groupe :
Maladies rares du foie

Responsable :
Pr DominiqueLARREY

Hôpital Saint Eloi
Département d'Hépato-gastro-entérologie
(Pôle Digestif)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 70 62


Maladies hématologiques rares

Sous-groupe : Trombopathies constitutionnelles

Responsable :
Pr J.-F. SCHVED

Hôpital Saint Eloi
Département d'Hématologie Biologique
(Pôle Biologie Pathologie)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 70 31

Sous-groupe : Microangiopathies thrombotiques

Responsable :
Pr J.-F. ROSSI

Hôpital Lapeyronie
Département d'Hématologie Clinique
(Pôle Cliniques médicales)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 80 79

Maladies constitutionnelles du globule rouge et de l'érythropoièse   Maladies héréditaires du métabolisme

Sous-groupe :
Globule rouge

Responsable :
Dr R. NAVARRO

Hôpital Lapeyronie
Département d'hématologie clinique
(Pôle Cliniques médicales)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 80 79

 

  

Sous-groupe :
Surcharge en fer

Responsable :
Dr P. AGUILAR MARTINEZ

Hôpital Saint Eloi
Département d'hématologie
(Pôle Biologie Pathologie)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 70 31

puce


Maladies neurologiques

Sous-groupe :
Maladies neurologiques à l'expression motrice et cognitive

Responsable :
Pr W. CAMU

Hôpital Gui de Chauliac
Département de neurologie
(Pôle NeuroSciences Tête et Cou)
80, avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 02 81

Sous-groupe :
Retard mental et malformations cérébelleuses

Responsable :
Pr F. RIVIER

Hôpital Gui de Chauliac
Département pédiatrie
(Pôle Enfant)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 01 82

Sous-groupe : Maladies inflammatoires du cerveau

Responsable :
Pr F. RIVIER

Hôpital Gui de Chauliac
Département pédiatrie
(Pôle Enfant)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 01 82

Maladies neurologiques

Sous-groupe : Démences Rares

Responsable :
Pr J. TOUCHON

Hôpital Gui de Chauliac
(Pôle Neurosciences Tête et Cou)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 60 29

puce

Sous-groupe : Epilepsies rares et slérose tubéreuse de Bourneville

Responsable :
Dr A. ROUBERTIE

Hôpital Gui de Chauliac
Département pédiatrie
(Pôle Enfant)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 01 82


Maladies pulmonaires   Autres maladies rares : Maladies osseuses constitutionnelles   Autres maladies rares : Malformations de
la tête et du cou

Sous-groupe : Hypertensions pulmonaires sévères

Responsable :
 Dr A. BOURDIN

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de Pneumo et addictologie
(Pôle Cœur Poumons)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 60 91

  

Responsable :
Dr D. GENEVIEVE

Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de génétique médicale
(Pôle Naissance et Pathologies de la Femme)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 65 64

 

Sous-groupe : Fentes labio-palatines

Responsable :
Dr M. BIGORRE

Hôpital Lapeyronie
Département de chirurgie infantile
(Pôle Enfant)
371, avenue doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER cedex5

Tel. : 04 67 33 87 65

Autres maladies rares   Autres maladies rares   Autres maladies rares : Malformations de
la tête et du cou

Sous-groupe : Maladie de Rendu Osler

Responsable :
Dr S. RIVIERE

Hôpital Saint Eloi
Département de médecine interne
(Pôle Cliniques Médicales)
80, avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 73 32

 

Sous-groupe : Neurofribromatoses

Responsable :
Pr B. GUILLOT

Hôpital Saint Eloi
Département de dermatologie
(Pôle Cliniques médicales)
80, avenue Augustin Fliche - 34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 69 06

 

Sous-groupe : malformations ORL rares

Responsable :
Pr MONDAIN

Hôpital Gui de Chauliac
Département ORL et chirurgie cervico-faciale
(Pôle Neurosciences Tete et Cou)
80, avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER Cedex5

Tel. : 04 67 33 68 04