Partenaires

AVML

Une association de patients
Née en 1998 sous l’impulsion du professeur Janbon, alors chef de service de la médecine interne du CHU de Montpellier à Saint-Eloi, et à la demande de patients atteints de lymphœdème, l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) s’attache dès le premier jour à faire connaître au plus grand nombre - professionnels de santé, institutions et patients - la maladie du lymphœdème.
Dès son origine, le projet est porté par la volonté d’un médecin, d’une kinésithérapeute, Maryvonne Chardon, et de patients malades. 


L’association montpelliéraine siège au CHU de Montpellier au sein de l’hôpital Saint-Eloi et travaille en étroite collaboration avec le professeur Isabelle Quéré, responsable du Service des maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, 8 antennes de l'AVML existent en France : à Nantes, en Ile de France, en Alsace Lorraine, dans le Cantal, Lymphœdème 65, Grand Biterrois, à Montpellier et à Marseille. 1400 patients sont membres de l’association.

PFL

Créé en 2009 par l’International Lymphœdema Framework (ILF) et la Société française de lymphologie (SFL), le Partenariat français du lymphœdème (PFL) est une association à but non lucratif de type loi 1901. L’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML) participe à sa dynamique, garant associatif de la place centrale des patients. 

Un double objectif  
Le PFL oeuvre depuis 2009 sur l’ensemble du territoire français pour garantir d'une part aux patients un accès aux soins de qualité quel que soit leur lieu de vie géographique et, d'autre part, pour améliorer la prise en charge de leur lymphœdème quelle que soit leur situation financière. 

Pour ce faire, le PFL s’engage sur des valeurs qui reposent sur trois piliers fondamentaux :les patients, au cœur du projet ; les partenariats, multidisciplinaires, nationaux et internationaux ; l’évaluation et l’adaptation continue des pratiques cliniques.

ILF

Cette plate-forme est dédiée à la communauté multidisciplinaire du lymphoedème et place le patient au cœur de toute ses activités.
En collaboration avec des structures nationales, lL’International Lymphoedema Framework(ILF) met tout en œuvre pour améliorer dans le monde entier, au quotidien, la vie des personnes ayant un lymphoedème ou des troubles connexes.
Parmi ses objectifs, l’ILF facilite et/ou contribue à un meilleur accès au traitement pour les patients. Elle aide l’industrie des soins de santé à comprendre les besoins des patients et des praticiens et développe et évalue des outils et des traitements diagnostiques. Elle promeut et facilite la collaboration internationale et soutient des initiatives dont les objectifs sont d’améliorer la gestion nationale/régionale/locale du lymphoedème partout dans le monde. Elle diffuse ses connaissances en mettant en œuvre une stratégie internationale de publication à but non lucratif.

FAVA-Multi

Née le 1er septembre 2014, la filière de santé FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique, anime et coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multi-systémique.
«   La filière de santé FAVA-Multi est une communauté de professionnels de tous horizons: professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, acteurs des services sociaux… Elle associe différentes structures qui ont vocation à travailler ensemble au service des personnes malades vivant avec une maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique et de leur entourage   », le professeur Guillaume Jondeau, animateur de la filière.
La filière fédère aujourd’hui 4 centres de référence et 7 sites constitutifs ; 4 centres de compétences ; 5 laboratoires de diagnostic approfondi ; 3 associations de patients ; 5 équipes de recherche fondamentale et de nombreux partenaires, dont le réseau européen de référence Vascern (maladies vasculaires rares).

SFMV

Fondée en 2002, la Société française de médecine vasculaire (SFMV) réunit aujourd’hui la très grande majorité des médecins vasculaires, libéraux et salariés en France. 1800 membres cotisent à ce jour à la SFMV.

Cette société savante a pour but le développement de la médecine vasculaire sur les plans scientifiques, pédagogiques et de la qualité des soins. La médecine vasculaire est ici définie comme l'ensemble des connaissances et des pratiques médicales qui concernent les vaisseaux sanguins (artères, veines et microcirculation) et lymphatiques.
Sous l’égide de la SFMV, le Club des jeunes médecins vasculaires (CJMV) a été créé en 2018.

Lympho’Sport

Créée en avril 2015 par Eléonore Piot - de Villars, l’association Lympho’Sport aide, informe et accompagne des malades pendant et/ou après leur traitement d'un cancer avec ou sans lymphœdème.
Par le biais d’actions multiples, elle intervient auprès des professionnels dans le domaine de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) atteint d'autres maladies chroniques. L'association accompagne et informe également le grand public.

Lympho’Sport est présidée par sa créatrice, Eléonore Piot.Ancienne malade, la jeune femme s'est formée à l'Education Thérapeutique du Patient. Elle est également praticienne en thérapie sportive. Son engagement associatif est aujourd’hui dédié à 60 % au cancer et à la gynécologie et à 40 % au lymphoedème.