Associations de patients

De nombreuses associations interviennent tout au long de l'année auprès des patients afin de les accompagner, de les soutenir dans les moments difficiles mais aussi afin de les divertir durant leur séjour.

Découvrez ici la liste de ces associations classées en trois groupes : 

- associations en lien avec une pathologie

- associations de pédiatrie

- associations autour de la maladie

  

Recherche par thème :

 

Dermatologie

  

Angiœdèmes à kinines (CREAK)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Aurélie DU-THANH

Téléphone : 04 67 33 75 80

 

 

Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Olivier DEREURE

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Olivier DEREURE

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Maladies et syndromes cutanés complexes et rares d’origine génétique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Didier BESSIS

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Didier BESSIS

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Mastocytoses (CEREMAST)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Olivier DEREURE

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Neurofibromatoses

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Olivier DEREURE

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

 

Génétique médicale, maladies rares

 

Anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : David GENEVIEVE

Téléphone : 04 67 33 65 64

http://www.anddi-rares.org 

 

 

Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CeRéMAIA)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle TOUITOU

Téléphone : 04 67 33 58 57

https://ceremaia.fr

 

 

 

Hématologie biologique

 

Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Patricia AGUILAR MARTINEZ

Téléphone : 04 67 33 70 31

 

 

Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Patricia AGUILAR MARTINEZ

Téléphone : 04 67 33 70 31

Voir le site https://www.chu-montpellier.fr/fr/maladies-du-globule-rouge 

 

 

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Centre de ressources et de compétences

Responsable médical au CHU de Montpellier : Christine BIRON-ANDREANI

Téléphone : 04 67 33 77 71

www.chu-montpellier.fr/fr/crth 

 

 

Maladies osseuses constitutionnelles

Centre de compétence

Responsables médicaux au CHU de Montpellier : 

Marjolaine WILLEMS (MOC) - Cyril AMOUROUX (Dysplasie Fibreuse)

Téléphone : 04 67 33 65 64

 

 

 

Hématologie clinique

 

Amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Laure VINCENT

Téléphone : 04 67 33 83 63

 

 

Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Tarik KANOUNI

Téléphone : 04 67 33 02 53

 

 

 

Médecine interne

 

Cytopénies autoimmunes de l’adulte (CeReCAI)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Alain LE QUELLEC

Téléphone : 04 67 33 70 17

 

 

Maladie de Rendu-Osler

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Sophie RIVIERE

Téléphone : 04 67 33 70 17

www.rendu-osler.fr 

 

 

 

Cardiologie et Maladies vasculaires

  

Maladies vasculaires rares

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle QUERE

Téléphone : 04 67 33 70 25

http://www.maladies-vasculaires-rares.fr 

 

 

Cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : François ROUBILLE

Téléphone : 04 67 33 61 85

 

 

Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jean Luc PASQUIE

Téléphone : 04 67 33 61 85

 

 

 

Pneumologie

  

Hypertension pulmonaire

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Arnaud BOURDIN

Téléphone : 04 67 33 61 26

www.reseau-htap.fr/reseau-francais-htap/carte-de-france.asp

 

 

Maladies pulmonaires rares de l’adulte

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Arnaud BOURDIN

Téléphone : 04 67 33 61 26

http://maladies-pulmonaires-rares.fr/centre-competence/carte-centre-competence

 

 

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Centre de ressources et de compétences (mixte) 

Responsable médical au CHU de Montpellier : Raphael CHIRON 

Téléphone : 04 67 33 66 43

 

 

 

Hépato-gastrologie

  

Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Dominique LARREY

Téléphone : 04 67 33 70 81 - 04 67 33 70 62

www.filfoie.com

 

 

Maladies vasculaires du foie

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Georges-PhilippePAGEAUX

Téléphone : 04 67 33 70 81 - 04 67 33 70 62

www.filfoie.com

 

 

 

Endocrinologie

  

Maladies rares de l’hypophyse (HYPO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle RAINGEARD

Téléphone : 04 67 33 83 82

 

 

Maladies rares de la surrénale

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle RAINGEARD

Téléphone : 04 67 33 83 82

 

 

 

Chirurgie Infantile

 

Affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Hossein ALLAL

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

Craniosténoses et malformations cranio-faciales

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Christian HERLIN

Téléphone : 04 67 33 05 89

 

 

Fentes et malformations faciales (MAFACE)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Michèle BIGORRE

Téléphone : 04 67 33 87 65

 

 

Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Hossein ALLAL

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

Malformations rares des voies urinaires (MARVU)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Nicolas KALFA

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Guillaume CAPTIER

Téléphone : 04 67 33 87 61

 

 

Développement génital : du fœtus à l’adulte

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Nicolas KALFA

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

 

Neuropédiatrie

 

Déficiences intellectuelles de causes rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre MEYER

Téléphone : 04 67 33 74 22

 

 

Maladies héréditaires du métabolisme

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Agathe ROUBERTIE

Téléphone : 04 67 33 01 82

 

 

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moëlle

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre MEYER

Téléphone : 04 67 33 74 22

 

 

Malformations et maladies congénitales du cervelet (2M2C)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : François RIVIER

Téléphone : 04 67 33 01 87

 

 

Neurogénétique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Agathe ROUBERTIE

Téléphone : 04 67 33 01 82

 

 

Syndrome Gilles de la Tourette

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Agathe ROUBERTIE

Téléphone : 04 67 33 01 82

 

 

Maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : François RIVIER

Téléphone : 04 67 33 01 87

 

 

 

Pédiatrie

  

Cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Histiocytoses

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Maladies digestives rares (MARDI)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Majed AL KHOURI

Téléphone : 04 67 33 91 70

 

 

Maladies endocriniennes de la croissance et du développement

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Françoise PARIS

Téléphone : 04 67 33 65 06

http://crmerc.aphp.fr/

 

 

Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cyril AMOUROUX

Téléphone : 04 67 33 64 28

https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/

 

 

Maladies respiratoires rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Marie-CatherineRENOUX

Téléphone : 04 67 33 66 39

 

 

Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pascal AMEDRO

Téléphone : 04 67 33 66 39

 

 

Rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Claire JEANDEL

Téléphone : 04 67 33 65 06

https://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi-

 

 

Maladies rénales rares (SORARE)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Denis MORIN

Téléphone : 04 67 33 64 28

 

 

Pathologies gynécologiques rares (PGR)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Françoise PARIS

Téléphone : 04 67 33 65 06

http://hopital-necker.aphp.fr/pgr/

 

 

 

Pédiatrie néonatale

 

Hernie de coupole diaphragmatique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Odile PIDOUX

Téléphone : 04 67 33 65 71

 

 

 

Neurochirurgie

 

Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MARVEM)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Thomas ROUJEAU

Téléphone : 04 67 33 72 61

 

 

 

Neurologie

 

Atrophie multi systématisée

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Victoria GONZALEZ

Téléphone : 04 67 33 74 13

 

 

Démences rares ou précoces

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Audrey GABELLE

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Maladie de Huntington

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cecilia MARELLI

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cécilia MARELLI

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre LABAUGE

Téléphone : 04 67 33 74 13

 

 

Neurogénétique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cecilia MARELLI

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares (LEUKOFRANCE)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre LABAUGE

Téléphone : 04 67 33 94 69

 

 

Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : William CAMU

Téléphone : 04 67 33 02 81

 

 

Narcolepsies et hypersomnies rares

Centre de référence coordonnateur

Responsable médical au CHU de Montpellier : Yves DAUVILLIERS

Téléphone : 04 67 33 74 78

 

 

 

Ophtalmologie

 

Affections sensorielles génétiques (MAOLYA)

Centre de référence coordonnateur

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle MEUNIER

Coordonnatrice Atteintes ORL : Catherine Blanchet

Coordonnatrice Atteintes neurosensorielles : Agathe Roubertie 

Contact : 04 67 33 02 78 - msg@chu-montpellier.fr 

www.chu-montpellier.fr/fr/maolya 

 

 

 

ORL

 

Malformations ORL Rares (MALO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Michel MONDAIN

Téléphone : 04 67 33 68 04

http://malformationsorl.aphp.fr/

 

 

 

Soins dentaires

 

Maladies rares orales et dentaires (ORares)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Frédéric CUISINIER

Téléphone : 04 67 33 67 18

 

 

 

Rhumatologie

 

Lupus, syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CeRéMAIA)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-immunes systémiques rares de l’Est et Sud-Ouest

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

 

Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent

 

Maladies rares à expression psychiatrique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Amaria BAGHDADLI

Téléphone : 04 67 33 96 88