Des visages et des vies derrière l’AVML Côte d’Azur

Le projet est né d’un besoin, partager un savoir expérientiel, et de rencontres. Celle de Natacha Mendjsky-Benchimol avec le docteur Marlène Coupé, médecin vasculaire référente de l’AVML Montpellier. Puis de Natacha avec Brigitte Daniel et son fils, Matthieu, tous deux suivis par le Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de l’hôpital St-Eloi à Montpellier.

« J’ai déclaré un cancer des ovaires de stade 4 en janvier 2018, avec un curage ganglionnaire jusqu’en dessous des seins, raconte Natacha. Une opération plus tard, 45 ganglions en moins, mon pied gauche a commencé à gonfler. Le lymphœdème n’a pas été détecté tout de suite. Peu à peu, il a pris de l’ampleur et est remonté tout le long de ma jambe gauche jusqu’à mon pubis. Le diagnostic a été posé un an après. »

Aujourd’hui, Natacha se bat et ne laisse plus de place au hasard. Drainages, compression, bandages, surveillance, elle est prise en charge et elle a appris à devenir autonome. Elle est même devenue une patiente experte qui n’ignore pas que, sans traitement, son lymphœdème secondaire pourrait remonter jusqu’aux seins.

Née avec une malformation, sans rotule à la jambe gauche, Brigitte est opérée à plusieurs reprises durant sa jeunesse. A l’âge de 10 ans, sa jambe malade prend des centimètres, puis la deuxième commence à enfler lors de sa grossesse. C’est en consultant pour son fils trente ans plus tard que le diagnostic tombe : ils sont tous les deux touchés par un lymphœdème primaire des membres inférieurs. « Mais avant que les médecins diagnostiquent le lymphoedème de mon fils, il a fallu que je m’accroche et que je me batte, explique la bénévole. Parce que lorsque mon fils a été hospitalisé à 10 ans à l’hôpital pour enfants de Lenval, à Nice, pour un pied anormalement gonflé, l’équipe médicale parle de « simple œdème » et me conseille de revoir mon médecin généraliste. A l’époque, leur réponse ne m’a pas suffi et j’ai pris rendez-vous pour Matthieu à Lapeyronie, à Montpellier. C’était en 2001. Et là, tout s’est mis en place. En recevant mon fils, le médecin lui diagnostique un lymphœdème primaire. Dans un deuxième temps, il réalise et m’annonce que j’ai un lymphœdème primaire héréditaire qui apparait à la naissance, puis disparait avant de réapparaitre à la prépuberté. Sur ce chemin semé d’embuches, ma bonne étoile m’a alors guidé jusqu’au docteur Pascal Giordana, angiologue à Nice. Il m’a confirmé le diagnostic du lymphœdème primaire et de la maladie de Milroy. Je venais de souffler mes 40 bougies... »

Après la rencontre, vient le temps du projet. En janvier 2021, le « bébé est né », diront les deux femmes qui œuvrent aux commandes de cette toute jeune association de patients. Aux côtés de Natacha et de Brigitte, trois autres bénévoles veulent faire bouger les choses : Matthieu Daniel, Marc Cervera et Marianne Gontan. Ensemble, ils ont « un message fort » à faire passer auprès des autres patients mais aussi auprès du personnel médical. « En m’engageant à l’AVML, je veux apporter mon aide aux personnes qui ont un lymphœdème, les conseiller, les aider à trouver une meilleure qualité de vie, confie Brigitte. Je pense par exemple qu’il vaut mieux être prudent avant de faire une prise de sang dans le bras d’une femme qui a été opérée d’un cancer du sein, car il est plus fragile. Cette maladie est encore méconnue ! Les personnes atteintes sont désemparées, elles ont du mal à trouver des professionnels compétents, des kinésithérapeutes formés. Cette errance au niveau de la prise en charge et des soins, sans parler sur le plan psychologique, est terrible. Et tant que le lymphœdème n’est pas pris en charge, il continue d’évoluer et de grossir ! »

Natacha est à la retraite, mais elle est investie à 200 %. Son crédo ? Sensibiliser, informer et soutenir, trois maîtres-mots qui lui tiennent à cœur « parce qu’elle aimerait éviter à d’autres femmes ce qu’elle a vécu. Que ce soit pour un cancer ou un lymphœdème, il faut rester vigilant(e)s martèle-t-elle.  D’ailleurs, je suis aussi bénévole à La Ligue contre le cancer. Un lien existe entre les deux, regardez-moi ! Travailler avec la Ligue a un sens. Cela me permettra de sensibiliser les patientes atteintes d’un cancer. Et, nerf de la guerre, de faire de la prévention auprès des malades et des équipes médicales.  Par exemple, soyons vigilants à toute agression comme des piqures d’insectes, une aiguille à coudre, des épines ou encore des petites plaies ou des coupures sur le bras qui est devenu plus fragile après curage ganglionnaire car cela risque d’entraîner une infection. Cette maladie rare est méconnue. L’ignorance pesante. L’errance terrible.

J’ai proposé à la Ligue d’animer chez eux des réunions d’information sur le lymphoedème. Ils sont d’accord sur le principe. De la même façon, nous attendons un local dans le service du docteur Giordana à l’hôpital Pasteur. Le projet a été accepté : nous effectuerons des permanences le jour des consultations en lymphologie des docteurs Pascal Giordana et Verena Fassbender. Difficile de rentrer dans une structure hospitalière mais notre projet est sur la très bonne voie. Maintenant, nous devons être patients », conclue Natacha en souriant de son jeu de mot.

Traitements intensifs : pourquoi sont-ils si importants en cas de lymphœdème de stade 2 ou 3 de l’ISL ?
Sur les conseils du docteur Giordana, qui les suit à Nice, Brigitte et Matthieu sont redirigés vers le Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de St Eloi (CHU de Montpellier). Chaque année, de 2003 à 2013, ils suivront des semaines de traitements intensifs de cinq jours. « Grâce à l’équipe médicale, très humaine, nos lymphœdèmes, à mon fils et à moi-même, se sont stabilisés, raconte Brigitte. On a récupéré des centimètres ! Matthieu avait un dôme au pied. Au fil des traitements intensifs, il a disparu. Tous les deux, nous avons retrouvé une meilleure qualité de vie ! »

En savoir plus sur l’AVML
- AVML Siège social Montpellier : secretariat_avml@yahoo.fr ; questionsavml@gmail.com et par téléphone au 04 67 33 70 53 et au 06 71 74 57 54. Plus d’informations sur le site internet www.avml.fr
- AVML Côte d’Azur : renseignements et informations au 06 29 24 42 72, 06 62 14 56 49 et par mail : avmlcotedazur@gmail.com