Le psychologue, allié indispensable du patient atteint d’une maladie rare

​​"Ce sont les Centres de références maladies rares du CHU qui se sont mutualisés pour financer mon poste", explique d'entrée de jeu la psychologue. “J'interviens depuis plus d'un an et demi sur cette plateforme d'expertise des maladies rares ce qui me permet d'être sur plusieurs postes répartis durant la semaine. Je vais là où il y a une attente : soit dans des services où les patients n'ont pas accès à une psychologue soit dans des services où une psychologue intervient déjà mais n'a pas le temps nécessaire pour voir tous les patients demandeurs.
Par exemple, je consulte deux demies journées à St-Eloi où j'accompagne les patients atteints d'un lymphœdème primaire ou d'une malformation vasculaire rare. Rien qu'en médecine vasculaire, j'ai vu 70 patients en moins d'un an. Et je propose en plus un suivi régulier à une dizaine d'entre eux toutes les deux ou trois semaines environ. Sur tous les centres de référence maladies rares, j'ai reçu plus de 300 patients et suivi environ 130 personnes sur l'année 2023.

Il y a donc un vrai besoin, une vraie attente. En ce qui concerne la maladie du lymphœdème, la demande s'explique parce que cette maladie chronique est difficile à vivre, contraignante avec ces séances quotidiennes de bandages, de contentions et de séances hebdomadaires de kiné sans compter la semaine annuelle de soins intensives. L'aspect financier reste présent dans cette maladie où encore beaucoup d'équipements nécessaires ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. C'est moralement difficile pour les patients qui ont du mal à avoir «une vie normale». Et puis, il y a le regard des autres sur la maladie ou le membre concerné. Mais j'insiste sur une chose : il m'arrive de prendre aussi en consultation quelqu'un parce qu'il rencontre des problèmes qui n'ont a priori rien à voir avec sa maladie rare. Addictions, difficultés familiales, peine de cœur, la demande n'a pas forcément de lien avec elle."

Des patients qui viennent de loin ou pas : les différents suivis proposés

“Des rendez-vous individualisés sont proposés aux personnes hospitalisées en soin intensif en lymphologie lorsqu'il s'agit d'un lymphœdème primaire. Lors de ces premiers rendez-vous, je fais une évaluation psychologique, puis je propose des consultations à celles et ceux qui en expriment le souhait. Un point est réalisé avec les autres patients six mois ou un an plus tard, lors de leur prochaine hospitalisation. Cependant, la distance complexifie parfois la démarche, explique la professionnelle de santé. Je ne peux pas proposer un suivi régulier en présentiel aux patients en demande lorsqu'ils habitent loin du CHU. Si certains sont suivis en libéral, d'autres n'ont pas les moyens financiers d'être suivi par un psychologue. Dans ce cas, il m'arrive de les orienter vers des psychiatres (les consultations sont remboursées) ou bien, si c'est possible, je les mets en relation avec des structures compétentes comme les Centres médicaux psychologiques (CMP) où les prises en charges sont complètes (l'attente peut être longue). Si la demande est forte et nécessaire, je propose des rendez-vous de suivi en visio le temps de mettre en place un autre suivi en présentiel. Lors de ces consultations en distanciel, le rendez-vous est pris en charge complètement, conclue la jeune psychologue.”

Education thérapeutique du patient (ETP)
Je participe aux journées Education thérapeutique du patient (ETP) organisées par le Centre de référence. Tous les ans, des journées sont dédiées aux familles concernées. La dernière s’est déroulée en mai et j’y ai participé. J’ai organisé trois cessions sous forme de trois groupes. L’un dédié aux petits, un autre aux adolescents, le dernier aux parents. Ces groupes permettent d’échanger sur les difficultés rencontrées, les besoins, les aides attendues. Au sein de ces groupes, qui durent moins de deux heures, la parole s'est libérée.

Entretien réalisé par Laurence Toulet Delaporte