Maladies rares : une nouvelle Plateforme d’Expertise

Ce lancement s'est fait en présence du comité de pilotage et scientifique de la plateforme, des médecins référents des centres experts, des représentants d'associations de personnes avec maladies rares et des représentants des dispositifs maladies rares régionaux.

Pour rappel, les maladies rares concernent 300 000 personnes dans notre région (1 personnes sur 20 en population générale) dont la moitié sont des enfants. À ce jour, 8 000 maladies rares sont recensées.

Il était donc primordial de créer une plateforme multi-établissement regroupant les 13 centres de référence maladies rares et les 64 centres de compétences des Chu de Montpellier et de Nîmes. Répondant au 3ème Plan National Maladies Rares initié par la Direction générale de l'offre de soins (DGOS), cette plateforme a pour missions d'améliorer la visibilité des maladies rares et leurs prises en charge, de former les différents acteurs de santé aux maladies rares, d'identifier et de soutenir les parcours de soin mais également de promouvoir la recherche dans ce domaine.

Pour ce faire, les deux responsables de la plateforme d'expertise maladies rares Montpellier-Nîmes, la cheffe de projet et l'attachée de recherche clinique travaillent en collaboration avec les centres de référence et de compétence et les associations de personnes avec maladies rares pour lutter contre l'errance et l'impasse diagnostique. Une psychologue ainsi qu'une assistante de service social viendront bientôt compléter cette équipe.

Vous pouvez dès aujourd'hui retrouver toutes les informations nécessaires sur le site internet de la plateforme (https://maladies-rares.chu-montpellier.fr) et suivre son actualité sur sa page LinkedIn.

Pour contacter la plateforme d'expertise maladies rares, vous pouvez écrire à l'adresse suivante : plateforme.maladiesrares@chu-montpellier.fr ou appeler le 04 67 33 57 42.