Prises en charges spécifiques

Les centres de référence et de compétence maladies rares

Un centre de référence maladies rares regroupe des professionnels de santé experts pour une ou des maladies spécifiques. L’équipe pluridisciplinaire  prend en charge des malades atteints de ces pathologies. Elle a également pour missions de faire progresser la recherche médicale pour développer de nouveaux traitements, d’élaborer les protocoles de prises en charge et de former les professionnels de santé. Un centre de référence est aussi en charge de coordonner l’ensemble des centres de compétences prenant en charge les patients d’une pathologie particulière.

Les centres de compétences ont pour mission d’assurer la prise en charge des patients de chaque maladie rare au plus près de leur lieu de résidence, en lien avec les centres de référence. Ils contribuent au maillage du territoire afin de garantir l’équité d’accès aux soins.

  

Le CHU de Montpellier met son offre de soins spécialisée au service des patients atteints de maladies rares : 73 centres de référence et de compétences sont au service des enfants et des adultes atteints de maladies rares.

 

Pour en savoir plus :
        voir l'article complet ou consulter le site Réseau Maladies Rares.

 

 

 

Recherche par spécialité

 

Recherche par nom

 

 

DermatologieHaut de page

  

Angiœdèmes à kinines (CREAK)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Aurélie DU-THANH

Téléphone : 04 67 33 75 80

 

 

Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Olivier DEREURE

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Olivier DEREURE

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Maladies et syndromes cutanés complexes et rares d’origine génétique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Didier BESSIS

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Didier BESSIS

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Mastocytoses (CEREMAST)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Bernard GUILLOT

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

Neurofibromatoses

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Bernard GUILLOT

Téléphone : 04 67 33 69 06

 

 

 

Génétique médicale, maladies raresHaut de page

 

Anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : David GENEVIEVE

Téléphone : 04 67 33 65 64

Ouvre un lien externe dans une nouvelle fenêtrehttp://www.anddi-rares.org 

 

 

Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CeRéMAIA)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle TOUITOU

Téléphone : 04 67 33 58 57

Ouvre un lien externe dans une nouvelle fenêtrehttps://ceremaia.fr

 

 

 

Hématologie biologiqueHaut de page

 

Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Patricia AGUILAR MARTINEZ

Téléphone : 04 67 33 70 31

 

 

Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Patricia AGUILAR MARTINEZ

Téléphone : 04 67 33 70 31

Voir le site http://www.chu-montpellier.fr/fr/maladies-du-globule-rouge 

 

 

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Centre de ressources et de compétences

Responsable médical au CHU de Montpellier : Christine BIRON-ANDREANI

Téléphone : 04 67 33 77 71

www.chu-montpellier.fr/fr/crth 

 

 

Maladies osseuses constitutionnelles

Centre de compétence

Responsables médicaux au CHU de Montpellier : 

Marjolaine WILLEMS (MOC) - Cyril AMOUROUX (Dysplasie Fibreuse)

Téléphone : 04 67 33 65 64

 

 

 

Hématologie cliniqueHaut de page

 

Amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Laure VINCENT

Téléphone : 04 67 33 83 63

 

 

Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Tarik KANOUNI

Téléphone : 04 67 33 02 53

 

 

 

Médecine interneHaut de page

 

Cytopénies autoimmunes de l’adulte (CeReCAI)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Alain LE QUELLEC

Téléphone : 04 67 33 70 17

 

 

Maladie de Rendu-Osler

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Sophie RIVIERE

Téléphone : 04 67 33 70 17

www.rendu-osler.fr 

 

 

 

Cardiologie et Maladies vasculairesHaut de page

  

Maladies vasculaires rares

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle QUERE

Téléphone : 04 67 33 70 25

www.maladies-vasculaires-rares.fr 

 

 

Cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : François ROUBILLE

Téléphone : 04 67 33 61 85

 

 

Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jean Luc PASQUIE

Téléphone : 04 67 33 61 85

 

 

 

PneumologieHaut de page

  

Hypertension pulmonaire

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Arnaud BOURDIN

Téléphone : 04 67 33 61 26

www.reseau-htap.fr/reseau-francais-htap/carte-de-france.asp

 

 

Maladies pulmonaires rares de l’adulte

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Arnaud BOURDIN

Téléphone : 04 67 33 61 26

http://maladies-pulmonaires-rares.fr/centre-competence/carte-centre-competence

 

 

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Centre de ressources et de compétences (mixte)

Responsable médical au CHU de Montpellier : Raphael CHIRON

Téléphone : 04 67 33 66 43

 

 

 

Hépato-gastrologieHaut de page

  

Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Dominique LARREY

Téléphone : 04 67 33 70 81 - 04 67 33 70 62

www.filfoie.com

 

 

Maladies vasculaires du foie

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Georges-PhilippePAGEAUX

Téléphone : 04 67 33 70 81 - 04 67 33 70 62

www.filfoie.com

 

 

 

EndocrinologieHaut de page

  

Maladies rares de l’hypophyse (HYPO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle RAINGEARD

Téléphone : 04 67 33 83 82

 

 

Maladies rares de la surrénale

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle RAINGEARD

Téléphone : 04 67 33 83 82

 

 

 

Chirurgie InfantileHaut de page

 

Affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Hossein ALLAL

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

Craniosténoses et malformations cranio-faciales

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Christian HERLIN

Téléphone : 04 67 33 05 89

 

 

Fentes et malformations faciales (MAFACE)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Michèle BIGORRE

Téléphone : 04 67 33 87 65

 

 

Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Hossein ALLAL

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

Malformations rares des voies urinaires (MARVU)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Nicolas KALFA

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Guillaume CAPTIER

Téléphone : 04 67 33 87 61

 

 

Développement génital : du fœtus à l’adulte

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Nicolas KALFA

Téléphone : 04 67 33 87 84

 

 

 

NeuropédiatrieHaut de page

 

Déficiences intellectuelles de causes rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre MEYER

Téléphone : 04 67 33 74 22

 

 

Maladies héréditaires du métabolisme

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Agathe ROUBERTIE

Téléphone : 04 67 33 01 82

 

 

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moëlle

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre MEYER

Téléphone : 04 67 33 74 22

 

 

Malformations et maladies congénitales du cervelet (2M2C)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : François RIVIER

Téléphone : 04 67 33 01 87

 

 

Neurogénétique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Agathe ROUBERTIE

Téléphone : 04 67 33 01 82

 

 

Syndrome Gilles de la Tourette

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Agathe ROUBERTIE

Téléphone : 04 67 33 01 82

 

 

Maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : François RIVIER

Téléphone : 04 67 33 01 87

 

 

 

PédiatrieHaut de page

  

Cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Histiocytoses

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Maladies digestives rares (MARDI)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Majed AL KHOURI

Téléphone : 04 67 33 91 70

 

 

Maladies endocriniennes de la croissance et du développement

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Françoise PARIS

Téléphone : 04 67 33 65 06

http://crmerc.aphp.fr/

 

 

Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cyril AMOUROUX

Téléphone : 04 67 33 64 28

https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/

 

 

Maladies respiratoires rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Marie-CatherineRENOUX

Téléphone : 04 67 33 66 39

 

 

Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pascal AMEDRO

Téléphone : 04 67 33 66 39

 

 

Rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Éric JEZIORSKI

Téléphone : 04 67 33 66 03

 

 

Syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Claire JEANDEL

Téléphone : 04 67 33 65 06

http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi-

 

 

Maladies rénales rares (SORARE)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Denis MORIN

Téléphone : 04 67 33 64 28

 

 

Pathologies gynécologiques rares (PGR)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Françoise PARIS

Téléphone : 04 67 33 65 06

http://hopital-necker.aphp.fr/pgr/

 

 

 

Pédiatrie néonataleHaut de page

 

Hernie de coupole diaphragmatique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Odile PIDOUX

Téléphone : 04 67 33 65 71

 

 

 

NeurochirurgieHaut de page

 

Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MARVEM)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Thomas ROUJEAU

Téléphone : 04 67 33 72 61

 

 

 

NeurologieHaut de page

 

Atrophie multi systématisée

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Victoria GONZALEZ

Téléphone : 04 67 33 74 13

 

 

Démences rares ou précoces

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Audrey GABELLE

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Maladie de Huntington

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cecilia MARELLI

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cécilia MARELLI

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre LABAUGE

Téléphone : 04 67 33 74 13

 

 

Neurogénétique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Cecilia MARELLI

Téléphone : 04 67 33 60 29

 

 

Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares (LEUKOFRANCE)

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : Pierre LABAUGE

Téléphone : 04 67 33 94 69

 

 

Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur

Centre de référence constitutif

Responsable médical au CHU de Montpellier : William CAMU

Téléphone : 04 67 33 02 81

 

 

Affections sensorielles génétiques (MAOLYA)

Centre de référence coordonnateur

Responsable médical au CHU de Montpellier : Isabelle MEUNIER

Téléphone :

 

 

Narcolepsies et hypersomnies rares

Centre de référence coordonnateur

Responsable médical au CHU de Montpellier : Yves DAUVILLIERS

Téléphone : 04 67 33 74 78

 

 

 

ORLHaut de page

 

Malformations ORL Rares (MALO)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Michel MONDAIN

Téléphone : 04 67 33 68 04

http://malformationsorl.aphp.fr/

 

 

 

Soins dentairesHaut de page

 

Maladies rares orales et dentaires (ORares)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Frédéric CUISINIER

Téléphone : 04 67 33 67 18

 

 

 

RhumatologieHaut de page

 

Lupus, syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CeRéMAIA)

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-immunes systémiques rares de l’Est et Sud-Ouest

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

Maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Jacques MOREL

Téléphone : 04 67 33 87 10

www.fai2r.org

 

 

 

Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescentHaut de page

 

Maladies rares à expression psychiatrique

Centre de compétence

Responsable médical au CHU de Montpellier : Amaria BAGHDADLI

Téléphone : 04 67 33 96 88

 

 

 

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