Pédiatrie multidisciplinaire

Onco-hématologie pédiatrique

Présentation de l'onco-hématologie pédiatrique

Le service d’onco-hématologie pédiatrique du Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, situé à l’hôpital Arnaud de Villeneuve, accueille tous les enfants et les adolescents de la région Languedoc-Roussillon atteints d’un cancer ou d’une leucémie, de la naissance à 18 ans, soit environ 100 nouveaux patients par an.

Agréé par l’Institut National du Cancer, ce service coordonne le Réseau d’Oncologie Pédiatrique du Languedoc-Roussillon, et collabore étroitement avec les centres hospitaliers de la région, dans le souci de favoriser le maintien des enfants au plus près de leur domicile. 

Il propose un accès aux protocoles nationaux ou internationaux dédiés à chaque maladie, et représente la composante pédiatrique du centre de Greffe de Moelle du CHU (auto-greffe ou allo-greffe de cellules souches hématopoïétiques).  Bénéficiant de l’expertise des différents spécialistes pédiatres du CHU, l’équipe d’oncologie pédiatrique sollicite, en fonction des stratégies thérapeutiques, chirurgiens experts (CHU) et/ou radiothérapeutes spécialistes de l’enfant. 

Une attention toute particulière est apportée à une prise en charge "globale" de l’enfant malade, grâce à un environnement dédié : accompagnement psychologique spécifiquement orienté pour l’enfant atteint de cancer, soutien diététique,  poursuite de la scolarité grâce à l’ "école à l’hôpital", Activités Physiques Adaptées, socio-esthéticienne, clowns, conteurs, éducatrice spécialisée…

Cet environnement permet à l’enfant et à sa famille une meilleure adhésion aux traitements, gage de réussite lors d’un parcours de soins parfois très long  (2 ans pour une leucémie !), souvent complexe, mais qui permet aujourd’hui d’espérer une guérison dans près de 80% des cas.   

ENFANTS CANCERS SANTÉ, PILIER DE LA RECHERCHE SUR LES CANCERS PÉDIATRIQUES

Depuis près de 20 ans, la Fédération Enfants et Santé également appelée Enfants Cancers Santé finance la recherche sur les cancers des enfants

Un soutien précieux pour tous les centres de la Société Française de lutte contre les Cancers et Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (SFCE), dont le Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, seul centre de cancérologie pédiatrique agréé dans la région Languedoc-Roussillon.

"Tout a commencé à la fin des années 1990, se souvient Marie-Hélène Nguyen, aujourd’hui présidente de la Fédération Enfants Cancers Santé. Les médecins s’étaient aperçus que certains enfants, traités pour une leucémie, développaient des séquelles à l’âge adulte, autour de 25-30 ans. Mais il n’y avait aucun programme permettant de financer ces recherches."

Grâce à la mobilisation de bénévoles du Lions Club, l’association Enfants et Santé voit le jour. Sous l’égide du Président fondateur Pierre Maclair, l’association devient une Fédération, regroupant actuellement 15 associations régionales.

Bientôt, les sommes collectées permettent de financer un, puis plusieurs attachés de recherche clinique.

Outre des financements importants pour la recherche, elle milite pour faire mieux connaître les cancers pédiatriques.

Ainsi, elle obtient, en 2003, les premières Journées Nationales des cancers pédiatriques et leur intégration l’année suivante dans le Plan Cancer français. 

Depuis 2006, la fédération finance les programmes de recherche de la SFCE.

"Enfants et Santé donne les moyens à la communauté scientifique de mener son travail de recherche sur les tumeurs et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent", souligne le Dr Nicolas Sirvent, responsable du service d’oncologie pédiatrique du CHU de Montpellier. "Ce soutien est considérable puisque la SFCE a reçu depuis 2006 plus de 4 millions d’euros (1 million d’euros pour l’année 2013 !), permettant la réalisation d’importants projets de recherche clinique auxquels a participé notre service".

Pour continuer à lever des sommes aussi importantes, la fédération s’appuie sur tout un réseau de bénévoles. Elle compte quelque 1 200 adhérents, une dizaine de bénévoles actifs pour chacune des 15  antennes régionales… Et de nombreux soutiens : "D’autres associations, mais aussi des clubs services, Lions Club et Rotary Club, organisent également des événements à notre profit", souligne Marie-Hélène Nguyen, tandis que nos parrains et marraines nous font bénéficier de leur notoriété et nous amènent des donateurs appréciables et diversifiés.

Reconnue d’utilité publique depuis 2005, la Fédération Enfants Cancers Santé vient même d’obtenir le label IDEAS, et s’impose comme un véritable fédérateur du soutien à la recherche pédiatrique œuvrant tant pour la qualité que pour la  proximité et l’égalité des soins aux jeunes patients.

Site de la Société Française de lutte contre les Cancers et la leucémie des Enfants et adolescents (SFCE)

Site de la Fédération Enfants-Cancer-Santé