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COGRARE5 : une étude pour une meilleure prise en charge des patientes enceintes atteintes d’une anomalie vasculaire rare

Cette étude nationale prospective porte sur des patientes enceintes atteintes d’anomalies vasculaires rares. Menée par le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de St-Eloi, COGRARE5 s’adresse aux jeunes femmes âgées de 18 à 45 ans atteintes de malformations artério-veineuses superficielles ou d’un lymphoedème primaire et enceintes ou ayant accouché il y a moins d’un mois.

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Lancée en février 2020, l’étude COGRARE5 passe dès mai 2021 à l’étape des inclusions dans le service de médecine vasculaire de l’hôpital St-Eloi du CHU de Montpellier. Ces dernières dureront jusqu’en février 2025. Initialement portée par les Hospices civils de Lyon et par la filière de santé FAVA-Multi, cette étude est désormais suivie par l’équipe de Médecine vasculaire rare sous la tutelle du professeur Isabelle Quéré, responsable du département des maladies vasculaires rares de St-Eloi et du Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR).
Cette étude nationale s’adresse aux jeunes femmes âgées de 18 à 45 ans atteintes de malformations artério-veineuses superficielles ou d’un lymphoedème primaire, enceintes ou ayant accouché il y a moins d’un mois. Le Centre de référence lance aujourd’hui un appel aux jeunes femmes correspondant aux critères définis pour participer à l’étude.

Son objectif

Récolter des informations afin :

  • d’améliorer la prise en charge des patientes enceintes atteintes de la même maladie rare que celles qui seront suivies ;
  • de les informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont déjà suivies.

Le suivi

Le suivi peut durer jusqu’à 21 mois. Cela comprend la durée de la grossesse (9 mois) jusqu’à un an après l’accouchement (12 mois).
Pendant cette période, les patientes seront contactées tous les trois mois par téléphone par un(e) Attaché(e) de recherche clinique (ARC) qui leur soumettra un questionnaire d’une dizaine de minutes.

Deux cohortes visées

  • les patientes atteintes d’un lymphoedème primaire
  • les patientes atteintes de malformations artério-veineuses superficielles.

 

Vous souhaitez participer ?

Contacter le 04 67 33 70 41, tous les jours du lundi au vendredi de 9h à 17h.
Ou par mail : i-boulmerka@chu-montpellier.fr

Propos recueillis par Laurence Toulet Delaporte