Evénement, Maladies rares - Médecine personnalisée

Une journée pour sensibiliser aux maladies osseuses constitutionnelles rares

Mardi 17 juin, le hall de l’hôpital Arnaud de Villeneuve a accueilli un événement organisé par le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CRMR MOC) du CHU de Montpellier, en partenariat avec l’Association des Personnes de Petite Taille (APPT).

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Cette journée avait pour objectif de faire connaître les réalités du quotidien des personnes de petite taille et de sensibiliser tant le grand public que les professionnels de santé à leurs besoins spécifiques.

À travers des installations immersives, les visiteurs ont pu se mettre dans la peau d'une personne de petite taille et mieux appréhender les enjeux liés à l'accessibilité.

Une exposition photo a également permis de mettre en lumière, avec force et sensibilité, les obstacles parfois invisibles que rencontrent ces personnes : distributeurs automatique de billets inaccessibles, équipements mal adaptés…

 

Un grand merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à la réussite de cette journée : les professionnels de santé, l'association, les visiteurs, l'Institut Saint-Pierre – HumanLab, et bien sûr les personnes concernées, dont les témoignages ont été précieux et inspirants.

 

Ce type d'initiative est essentiel pour faire progresser la reconnaissance des spécificités, adapter les environnements et favoriser l'inclusion de toutes et tous.

Le CRMR MOC, coordonné par la Dre Marjolaine Willems, est un acteur de référence dans la prise en charge des maladies osseuses constitutionnelles rares. Ce centre expert s'engage chaque jour à améliorer le diagnostic, le suivi et la qualité de vie des personnes concernées.