[Coordination Adolescents Jeunes Adultes] : Optimiser la prise en charge sur le plan médical, psycho-social et éducatif

L'organisation très cloisonnée entre médecine pédiatrique et adulte conduit à une réelle hétérogénéité d'approche certes thérapeutique, mais surtout holistique, selon que ces jeunes sont traités en pédiatrie ou dans un service d'oncologie adulte, avec, comme principale conséquence un « déficit » de survie. Dans ce contexte d'inégalité, le dernier Plan cancer a souligné la nécessité d'une prise en charge spécifique adaptée à cette tranche d'âge prenant en compte les modifications physiologiques, physiques, affectives et psycho-sociales, caractéristiques de cette étape de la vie.

C'est ainsi que sont nés les dispositifs AJA avec pour missions :  
•L'organisation de la double contribution (cancérologie adulte et pédiatrique) aux décisions prises facilitant ainsi l'inclusion des patients dans les protocoles thérapeutiques existants ;
•L'accompagnement personnalisé et adapté dans les soins propres à ces patients ;
•La systématisation de l'accès à des soins de support : accompagnement psychologique et social, activité physique adaptée, préservation de la fertilité, soutien d'une sexualité souvent débutante et mise à mal par la maladie, traitements de la douleur et soins palliatifs, poursuite de la scolarité y compris post-bac, retour à l'emploi … ;
•La sensibilisation et la formation des professionnels de santé de la région aux particularités de cette population ;
•La création d'annuaires permettant de tisser des liens avec l'ensemble de ressources régionales voire nationales, (rectorat, structures universitaires, associatives…).

Après 3 années de fonctionnement, l'enjeu est maintenant d'évaluer objectivement et scientifiquement ces dispositifs. Tous les acteurs sont empiriquement convaincus de son utilité : il est maintenant temps de le prouver. Les indicateurs d'évaluation sont nombreux : amélioration de la qualité de vie, meilleure compliance au traitement, accès aux ressources spécifiques, égalité d'accès aux soins…Cette évaluation doit s'intégrer obligatoirement dans une démarche rigoureuse de recherche en sciences humaines et sociales.

L'équipe de coordination Adolescents Jeunes Adultes située au CHU de Montpellier a été créée en novembre 2017. Elle est composée d'une puéricultrice, d'une assistante socio-éducative et d'un 1/3 temps de psychologue. 

Elle soutient, chaque année, environ 80 jeunes adultes traités pour un cancer dans l'ensemble des structures hospitalières publiques et privées du territoire Occitanie-Est. 

Mobile, cette équipe se déplace après accord de l'équipe référente locale sur le lieu d'hospitalisation du patient en début de traitement. Sont proposées ensuite des consultations en présentiel (ou téléphoniques selon le souhait du patient) en milieu et fin de traitement, puis à 6 mois de la fin du traitement, dans le cadre du « programme personnalisé de l'après-cancer ». Ces consultations permettent de prendre en charge individuellement chaque jeune à des moments clés de son parcours, de sécuriser son quotidien durant son traitement, de l'aider à reprendre le cours de son existence, de  retrouver le chemin de l'autonomie et de prévenir le troubles psycho-sociaux de l'après-cancer.
 

Consulter le livret de présentation de 'AJA : 

 https://www.chu-montpellier.fr/fileadmin/user_upload/AJA.pdf