Evénement
Une journée de solidarité pour la Journée Internationale des Maladies Rares !
Publié le
En Occitanie, 300 000 personnes sont concernées par les maladies rares. Le CHU de Montpellier compte 81 centres de référence et de compétences dédiés aux maladies rares.
Les actions de la PEMR :
- Orientation des patients vers les centres experts
- Lutte contre l'errance de diagnostic
- Coordination entre les professionnels de santé (centres de références et de compétences)
- Participation à la recherche épidémiologique
- Formation et information du public
Un grand merci au Pr David GENEVIEVE, au Dr Julie VERNET et à tous les partenaires présents pour leur engagement aux côtés de la PEMR :
- Maladies Rares Occitanie
- AFM Téléthon
- Filière SLA
- Génération 22
- Alliance Syndrome de Dravet
- Fragile X France
- Association Huntington France
- SOS Globi
- Centre de référence des maladies rares du globule rouge
- Alliance Maladies Rares
- Association Vivre Mieux le Lymphœdème
- Centre anomalie du développement et des syndromes malformatifs Sud-Ouest Occitanie Réunion (ADSOOR)
- Association française contre l'amylose
- Equipe relais handicaps rares
- Centre de compétence des anorexies mentales à début précoce
- Centre de référence des maladies neuromusculaires AOC
Ensemble, faisons la différence pour les personnes atteintes de maladies rares !