Education Thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) : au cœur du Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires au CHU de Montpellier

Lympheduc est un programme d’Education thérapeutique proposé par le Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares du CHU. Il s’adresse aux patients porteurs d’un lymphœdème primaire ou secondaire, aux adultes comme aux enfants lors de journées dédiées pluriprofessionnelles. Le programme est réalisé en collaboration avec l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML).

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Ce programme Lympheduc a plusieurs objectifs parmi lesquels notamment de permettre au patient de devenir plus autonome et de mener à bien ses projets. Cette autonomie est initiée par :

- la compréhension de sa maladie ;

- l’expression de son ressenti et de son vécu ;

- son implication dans son traitement ;

- l’adaptation de son mode de vie en prenant en compte sa maladie.

 

Concrètement, les objectifs référentiels du programme, communs à chaque patient atteint d’un lymphœdème, sont complétés par des objectifs personnalisés à chaque patient en fonction de ses spécificités et de ses projets :

1.            Identifier le fonctionnement du système lymphatique

2.           Comprendre la maladie et ses complications

3.           Savoir reconnaître les premiers signes d'une infection

4.           Connaître la conduite à tenir lors de l'apparition de ces signes

5.           Pratiquer l’auto-drainage

6.           Pratiquer l’auto-bandage

7.           Assurer des soins d’hygiène cutanée, manucure et pédicurie

8.           Stabiliser son poids par l’équilibre alimentaire

9.           Pratiquer des exercices physiques adaptés

10.          Exprimer son vécu de la maladie

11.           Retentissement sur l’image corporelle

12.          Poursuivre la réalisation de ses projets

 

Pour les adultes
Depuis la pandémie Covid 19, des sessions sont organisées tout au long de l’année pour les adultes soit en présentiel soit en Web atelier. 9 ateliers sont proposés à plusieurs reprises en 2021 :
 

Atelier 1 - Lympho quoi ? Lymphœdème : quelle alimentation pour mon lymphœdème ?
Atelier 2 - Infection et lymphœdème : agir et réagir
Atelier 3 - Je draine mon lymphœdème
Atelier 4 - Je contiens mon lymphœdème
Atelier 5 - Lymphœdème et organes génitaux externe : atelier individuel
Atelier 6 - Quels types d’activités physique avec mon lymphœdème ?
Atelier 7 - Ma vie avec mon lymphœdème
Atelier 8 - Idées reçues sur le lymphœdème
Atelier 9 - Méditation et lymphœdème

Pour les enfants

De 0 à 6 ans : entre 5 à 8 participants accompagnés par leurs parents
Une fois par an, avec leur famille, les enfants participent à une journée qui leur est dédiée dans le service. Lors de cette journée, une consultation multidisciplinaire est réalisée pour faire le point sur la pathologie puis des ateliers sont organisés en fonction des besoins :
- table ronde avec un(e) psychologue (ou un entretien familial)
- information sur l’hygiène et coupe des ongles
- information sur la maladie/risque infectieux/traitement/avancées en génétique
- un atelier d’auto-drainage
- un atelier d’auto-bandage
- temps de partage et échange avec les bénévoles de l’AVML.
Selon les besoins des parents, un entretien avec une assistante sociale peut être organisé.
Par la suite, un temps d’évaluation est organisé à distance de cette journée.

 

De 7 à 18 ans : entre 12 à 20 participants accompagnés par leurs parents

Une fois par an, les jeunes sont accueillis sur 2 à 3 jours (en fonction du nombre de participants). Une à deux journées sont dédiées aux consultations multidisciplinaires telles que :

- soins de peau/manucure
- information sur la maladie/les traitements/les avancées en génétique
- un entretien psychologique individuel et/ou une table ronde
- un atelier d’auto-bandage
- un atelier d’auto-drainage
- un atelier gymnastique
- séance d’arthérapie

Les ateliers sont proposés aux patients mais également aux aidants. La dernière journée est dédiée aux activités de loisirs avec un repas en groupe pour permettre un temps d’échange et de partage entre enfants, familles, association de patients et soignants (activités variables en fonction des années). Un entretien individuel pour le patient (et pour sa famille) avec une assistante sociale ou un diététicien peut être proposé si nécessaire.
Cette journée permet véritablement aux jeunes patients d’échanger entre eux et avec l’équipe. Mais elle donne aussi aux familles la possibilité d’aller les unes vers les autres, d’échanger et de partager des expériences, des doutes, des espoirs. Ce temps d’échange participe à rompre leur sentiment de solitude face à la maladie.
Par la suite, un temps d’évaluation est organisé à distance de cette journée.


Des journées organisées en partenariat avec l’AVML créer ici un lien avec https://avml.fr/

Depuis 2008, tous les ans, ces journées sont organisées en partenariat avec l’association AVML. En 2012 puis en 2017, ces journées ont donné lieu à un camp international à Montpellier (France) puis à Candia (Italie) où des patients de nationalités diverses ont participé ensemble aux ateliers réalisés par les équipes.

La filière FAVA MULTI accompagne notre programme d’ETP qui s’adapte cette année à la pandémie COVID 19 avec la mise en place de Web ateliers. Une enquête de besoin est en cours pour mettre en place des programmes personnalisés - la date retenue est la semaine du 25 au 28 mai 2021. Une partie de ces ateliers sera proposée en présentiel, en petit nombre, adaptée à la pandémie en cours. Une autre partie sera organisée en Web ateliers en fonction des demandes de chacun. Cette semaine permettra à tous, personnel médical et patients, de faire le lien en cette période particulière.