Mucoviscidose (CRCM)

Présentation de l’activité clinique

Le CRCM de Montpellier participe à l’activité de diagnostic néonatal coordonnée par le Centre Régional de Diagnostic Néonatal (CRDN) Occitanie mais également de diagnostic tardif à la demande de divers praticiens avec un travail en collaboration avec le laboratoire de génétique, référent national en diagnostic de mucoviscidose. 

Son objectif primaire consiste à la prise en la charge pluridsiciplinaire des patients pédiatriques et adultes atteints de mucoviscidose et maladies liées à une affection du gène CFTR. 

Pour cela nos patients bénéficient d’un suivi rapproché avec la réalisation d’hospitalisations de jour avec consultations pluridisciplinaires : médecins, IDE, kinésithérapeute, diététicien, moniteur en activité physique adaptée, psychologue, assistant social… Avec la réalisation régulières d’examens complémentaires de suivi : prise de sang, examens des crachats pour veille bactériologique, imagerie thoracique, épreuves fonctionnelles respiratoires…

Le CRCM assure également la coordination régionale de la prise en charge globale de l’ensemble des patients suivis dans le centre avec l’aide de nos infirmières de coordination pour un travail en réseau et en collaboration avec les acteurs de proximité (médicaux et paramédicaux) intervenant auprès de nos patients, favorisant actuellement une prise en charge ambulatoire de ces patients. 

L’ensemble de l’équipe développe et met en œuvre divers programmes d’éducation thérapeutique ainsi que des journées d’informations ouvertes aux patients, familles, professionnels et grand public afin de favoriser l’autonomie du patient, l’apprentissage de l’auto-soin et de mieux communiquer autour de la maladie et de sa prise en charge actuelle.

Le CRCM de Montpellier a également une activité de recherche clinique très développée avec la participation active à de nombreuses études observationnelles ou interventionnelles. Il est un membre actif du Comité de Pilotage de la Plateforme Nationale de Recherche Clinique en Mucoviscidose, ainsi que son équivalent à l’échelle européenne l’ECFS-CTN. Ceci permet de proposer à nos patients leur participation aux études les plus innovantes dans le domaine de la mucoviscidose. 

Enfin l’ensemble des CRCM de France travaillent en réseau au sein de la filière Muco CFTR France (Filière de Santé Maladies Rares pour la Mucoviscidose et pathologies liées à CFTR) afin de développer la recherche clinique et de mieux prendre en charge les patients atteint de mucoviscidose permettant une meilleure communication régionale, nationale et internationale.

Personnel médical

Dr CHIRON Raphaël, responsable du centre 

Dr DE SEVIN Arthur, pneumologue 

Dr SOCCHI Floriane, pédiatre

Coordonnées

Centre de Ressources et de Compétences en Mucoviscidose 

Secrétariat : 04 67 33 61 15

IDE de coordination : 04 67 33 59 47

Mail : crcm@chu-montpellier.fr