1200 km à vélo pour sortir la sclérodermie de l’ombre

Un défi sportif au service d’une cause intime

Ce passionné de cyclisme originaire du Var ne pédale pas seulement pour la performance. Son engagement est né d’un motif personnel : sa compagne est atteinte de sclérodermie. Face à une maladie invalidante et encore peu connue du grand public, il a choisi d’agir, à son échelle, pour sensibiliser et soutenir la recherche. 

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare qui touche environ 10 000 personnes en France, majoritairement des femmes. Elle se caractérise par un durcissement de la peau, mais peut également affecter les organes internes et la circulation sanguine, entraînant des complications parfois sévères.

Déjà auteur d’un premier défi en 2023, Sylvain Furnon a renouvelé l’expérience en 2026 avec un objectif clair : faire connaître cette maladie et valoriser le travail des professionnels de santé impliqués dans sa prise en charge. 

Montpellier, une étape symbolique et fédératrice

Le mardi 26 mai 2026, Montpellier a constitué la troisième grande étape de ce parcours, pensé comme une traversée des centres experts du réseau national des maladies rares. 

À cette occasion, Sylvain Furnon a été accueilli devant l’hôpital Lapeyronie du CHU de Montpellier, entouré de professionnels de santé, de personnels non soignants, d’un patient, de l’Association des Sclérodermiques de France et d’un citoyen venu partager un bout de chemin avec lui. Cette halte a permis un moment d’échange et de visibilité autour de la sclérodermie et, plus largement, des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. 

Parmi les acteurs présents, le Professeur Jacques Morel et son équipe, la médecine interne, le directeur de site, l’équipe de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes ont salué cette initiative, qui contribue à tisser un lien fort entre patients, soignants et grand public.

Le CHU de Montpellier, un centre d’excellence au service des maladies rares

L’étape montpelliéraine met également en lumière l’engagement du Centre de Référence constitutif des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte (CERAIS), coordonné par le Pr Jacques Morel. 

Adossé au service de rhumatologie de l’hôpital Lapeyronie, ce centre joue un rôle majeur à l’échelle régionale et nationale. Labellisé en 2023, il s’inscrit dans la filière nationale FAI²R et participe activement à l’amélioration du parcours de soins des patients atteints de pathologies complexes comme la sclérodermie systémique, le lupus ou le syndrome de Gougerot-Sjögren. 

Ses missions reposent sur plusieurs piliers :

• Une prise en charge pluridisciplinaire associant de nombreuses spécialités médicales pour un diagnostic précis et un suivi personnalisé.
• Des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) régulières, essentielles pour adapter les stratégies thérapeutiques.
• Une activité de recherche clinique active, visant à mieux comprendre les mécanismes des maladies et développer de nouvelles approches thérapeutiques.
• Une collaboration étroite avec les associations de patients et les réseaux nationaux, pour améliorer l’information et l’accompagnement.

En lien avec d’autres structures d’excellence du CHU de Montpellier, comme le Centre clinique Interdisciplinaire des Maladies Auto-immunes (CIMA), les équipes participent également à des essais cliniques innovants et au développement de thérapies de pointe. 

Donner de la visibilité aux maladies rares

Au-delà de la performance sportive, le défi de Sylvain Furnon illustre l’importance de la mobilisation collective pour les maladies rares. En reliant plusieurs centres experts à travers la France, il met en lumière un réseau de compétences indispensable pour des patients souvent confrontés à l’errance diagnostique et à l’isolement.

Son passage à Montpellier rappelle combien la sensibilisation du grand public, le soutien aux initiatives citoyennes et l’excellence des équipes hospitalières sont complémentaires pour faire progresser la connaissance et la prise en charge de ces maladies.

Parce que derrière chaque kilomètre parcouru se cache une histoire, celle de Cécilia – la compagne de Sylvain, est aussi celle de milliers de patients. Une histoire de combat, d’espoir et de solidarité.