Vous êtes un usager
Un EDS est une grande base de données qui regroupe des informations médicales et administratives collectées lors des admissions, consultations et hospitalisations des patients dans les établissements de santé. Ces données sont utilisées pour la recherche, l’évaluation de la qualité des soins, et la veille sanitaire.
Quelles sont les données des usagers incluses dans l’EDS ?
Les données personnelles des usagers intégrées dans eDOL proviennent des logiciels des établissements et sont collectées pour améliorer votre prise en charge présente et future.
Il s’agit des données suivantes :
- Données administratives (nom, prénom, genre, date de naissance, données de contact, etc.)
Données de santé (pathologies, résultats biologiques et imageries, etc.) y compris les données génétiques
Les données administratives (comme vos données d’état-civil et de contact) présentes dans eDOL seront conservées séparément des autres données et ne seront utilisées que pour les raisons suivantes :
Vous contacter pour vous proposer de participer à des études utilisant les données de l’entrepôt,
Vous informer si des caractéristiques génétiques sont découvertes et peuvent nécessiter des mesures de prévention ou des soins pour vous ou votre famille, sauf si vous vous y opposez (article 1130-5 du code de la santé publique),
Vous informer de découvertes annexes concernant des facteurs de risques ou des syndromes pouvant modifier votre prise en charge,
Vous avertir d’un risque sanitaire auquel vous pourriez être exposé.
Quelle est la durée de conservation ?
Les données seront conservées pendant 40 ans à compter de leur collecte, puis supprimées conformément à l'autorisation de la CNIL n° 2233463.
Quels sont vos droits ?
Dans le cadre du présent traitement de données, vous disposez des droits suivants pouvant être exercés en contactant à tout moment le Délégué à la Protection des Données du CHU de Montpellier à l’adresse dpo@chu-montpellier.fr ou au n° 04 67 33 54 50 :
Un droit d’accès tel que prévu par l’article 15 du RGPD vous permettant, notamment, de savoir quelles sont les données personnelles vous concernant qui font l’objet de ce traitement et pour quelle finalité et d’en obtenir gratuitement une copie,
Un droit de rectification prévu par l’article 16 du RGPD,
Un droit à l’effacement prévu par l’article 17 du RGPD,
Un droit à la limitation du traitement prévu par l’article 18 du RGPD,
Un droit d’opposition prévu par l’article 21 du RGPD, droit dont l’exercice peut être demandé à tout moment sans que cela n’affecte la qualité de votre prise en charge médicale ou des soins dispensés, ni la relation avec l’équipe de soins.
En vous connectant au portail de transparence du CHU , vous pouvez consulter la liste des projets utilisant vos données. Depuis ce portail, vous pouvez exercer votre droit d’opposition au versement de vos données dans l’entrepôt ou à leur utilisation pour une étude en cours. Pour accéder au portail de transparence, cliquez ici
Dans l’éventualité ou des données vous concernant seraient transférées dans un pays n’appartenant pas à l’Union européenne et ne présentant pas un niveau d’adéquation conforme au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) dans le cadre d’un projet de recherche utilisant les données contenues dans l’entrepôt, des mécanismes juridiques et techniques encadreront ces transferts afin de garantir leur confidentialité. Vous en serez informé et pourrez-vous y opposer.
Si vous l’estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), autorité de contrôle de la protection des données, sur son site internet (Question | CNIL)
