[LYMPHOEDEME] « Il faut faire ce qu’on aime et ne surtout pas se freiner ! »

Quatre parcours de vie. Quatre témoignages. Quatre patientes racontent leurs difficultés mais aussi ce qui les motive. Rencontrées à l'occasion d'un traitement intensif ou d'une consultation au Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR) de l'hôpital St Eloi à Montpellier, elles partagent leurs expériences. 
Vanessa : "Le sport est vital pour moi"
Clara : à paraître le 2 mai
Anne-France : à paraître le 9 mai
Zaynab : à paraître le 16 mai

Quatre parcours de vie. Quatre témoignages. Quatre patientes racontent leurs difficultés mais aussi ce qui les motive. Rencontrées à l'occasion d'un traitement intensif ou d'une consultation au Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR) de l'hôpital St Eloi à Montpellier, elles partagent leurs expériences. 
Vanessa : « Le sport est vital pour moi »
Clara : « Ma maman, mon papa et mes amis m’aident à me sentir bien »
Anne-France : « Le travail est primordial pour moi »
Zaynab : « Il faut faire ce qu’on aime et ne surtout pas se freiner ! »

Je venais d’accoucher de mon premier enfant. J’avais 18 ans. Mes jambes avaient enflé. Je pensais que c’était lié à la grossesse. Que ça allait partir. Mais non. C’est resté. Mon lymphœdème bilatéral était bien là. Il a fallu une dizaine d’année pour qu’il soit diagnostiqué et traité. Au début, ça a été compliqué sur le plan professionnel. Il faut s’organiser. Ce n’est pas forcément ni ce qu’on attend ni ce qu’on voudrait dans la vie. On n’arrive plus à se chausser et quand on fait un travail qui demande une certaine condition physique, ce n’est pas facile. C’est aussi surtout une question d’esthétique. C’est difficile de perdre une partie de sa féminité (chaussures fines, à talon etc.). Ça met un bon coup au moral mais après, il faut s’y faire.
Le sport en revanche ne pose aucun problème : si on aime, on peut en faire très facilement. C’est ce que je fais régulièrement. Yoga, marche nordique, course à pied, fitness, Hit, il n’y a pas de frein au sport et ça fait vraiment du bien. C’est aussi un bon moyen qui nous permet d’accepter sa maladie. Là où ça peut créer un déséquilibre, c’est sur le plan émotionnel. C’est au niveau du physique, de la féminité, que c’est compliqué. Cela ne m’a pas empêché d’avoir une deuxième grossesse (éclats de rires). On sait que c’est une maladie qui demande du temps. Et ce n’est pas forcément ce que l’on a lorsqu’on travaille et qu’on est maman et qu’on sait que ça va durer toute notre vie. Parce qu’on sait bien qu’’il n’y a pas d’autre solution que de faire des bandages et des drainages. Mais la vie continue !
 

Mes traitements : C’est la première fois que je viens ici pour suivre un traitement intensif (de quatre jours). Je le conseille car on s’occupe très bien de nous. En plus, ça nous permet de voir comment les bandages sont faits et d’apprendre les techniques pour pouvoir le faire à la maison. Il y a aussi des massages que l’on peut faire seul. Ça aide à comprendre ce que l’on a, comment ça fonctionne et comment on peut agir soi-même.

Mon message aux autres patients : Il faut rester actif. Faire ce que l’on aime. Ne pas se freiner. C’est valable aussi pour les enfants atteints de lymphœdème. Il ne faut surtout pas les freiner dans ce qu’ils aiment faire voire même plutôt les encourager, les accompagner et leur dire que la vie continue même si on a cette maladie-là.

Propos recueillis par Laurence Toulet Delaporte