Quatre parcours de vie. Quatre témoignages. Quatre patientes racontent leurs difficultés mais aussi ce qui les motive. Rencontrées à l'occasion d'un traitement intensif ou d'une consultation au Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR) de l'hôpital St Eloi à Montpellier, elles partagent leurs expériences.
Vanessa : « Le sport est vital pour moi »
Clara : « Ma maman, mon papa et mes amis m’aident à me sentir bien »
Anne-France : « Le travail est primordial pour moi »
Zaynab : « Il faut faire ce qu’on aime et ne surtout pas se freiner ! »
« Mon lymphœdème est apparu il y a vingt ans, d’un coup sans raison. Ce qui m’aide aujourd’hui, c’est le sport. Je fais de la gym, du stretching, de la natation, du vélo et de la marche. J’ai besoin de ça, je crois que mentalement c’est ce qui m’aide le plus. J’en fais 4/5 heures par semaine selon la durée de la marche. Le lundi, c’est gym. Relaxation & étirement le jeudi. Le dimanche matin, je vais nager et dimanche après-midi, je marche !
Le sport est vital. Si je ne travaillais pas, peut-être que j’en ferai encore plus ! Mais cela fait déjà pas mal. J’ai trois filles et je travaille, ça fait beaucoup à gérer. Cette maladie est très contraignante. Il y a mes bandages, mes bas de contention tous les jours, j’ai ma botte la nuit. Enfin, voilà, cette pathologie n’est quand même pas simple à gérer et il n’y a pas 36 façons de s’évader de tout ça. Il y a des moments où le moral est en haut, puis en bas. Il est apparu dans ma vie il y a vingt ans, donc j’ai appris à vivre avec. Au début, ça a été long mais maintenant je crois que je l’ai complètement intégré, il fait partie de moi tout comme ma séance hebdomadaire de drainage lymphatique avec mon kiné.
Mes traitements intensifs :Pendant une période, j’y allais chaque année. Je suis de Lyon, j’en ai donc fait 2 à Mâcon, 3 ou 4 à Lyon lorsqu’ils ont ouvert un Centre, puis je suis venue ici, à Montpellier. »
Mon message aux autres patients : Ce qui fonctionne pour moi, c’est le sport, parce que ça me libère la tête, ça me fait du bien au corps, ça me fait du bien à la jambe. C’est mon truc à moi, c’est mon échappatoire, c’est ça qui me fait du bien !
Propos recueillis par Laurence Toulet Delaporte
