[LYMPHOEDEME] « Ma maman, mon papa et mes amis m’aident à me sentir bien »

Quatre parcours de vie. Quatre témoignages. Quatre patientes racontent leurs difficultés mais aussi ce qui les motive. Rencontrées à l'occasion d'un traitement intensif ou d'une consultation au Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR) de l'hôpital St Eloi à Montpellier, elles partagent leurs expériences. 
Vanessa : « Le sport est vital pour moi »
Clara : « Ma maman, mon papa et mes amis m’aident à me sentir bien »
Anne-France : « Le travail est primordial pour moi »
Zaynab : « Il faut faire ce qu’on aime et ne surtout pas se freiner ! »

« Le lymphœdème de ma jambe gauche est survenu après ma deuxième opération en 2019, lorsque les médecins m’ont enlevé le matériel posé lors de la première opération (fracture du fémur). Au bout d’un mois, ma jambe avait beaucoup gonflé. Nous sommes allés voir un médecin qui nous a expliqué que l’opération avait probablement déclenché le lymphœdème primaire parce que mon système lymphatique était fragile. Le plus dur a alors été de passer d’une jambe normale à une jambe plus grosse. Au début, c’est compliqué car il faut trouver comment s’habiller, la jambe ne rentre plus dans les Jeans. Et puis ça fait mal, quand même. Heureusement j’ai toujours été très entourée par maman et papa. Ils ont toujours été là pour m’accompagner à tous mes rendez-vous (il y en a beaucoup). Ils m’ont aidé à mettre en place les traitements, à mettre mes bottes...
Enfin, même au début quand ça me faisait très mal, maman restait avec moi les nuits. Au début, ça ne me plaisait pas trop quand la jambe n’était pas très belle, j’avais un peu peur du regard des autres. Finalement tout s’est très bien passé. J’ai toujours été à l’aise pour aller au lycée et j’ai de bons amis avec qui je me sens bien. Ça m’aide beaucoup. Et puis j’ai croisé de belles personnes. J’ai toujours eu de supers médecins et kinés avec qui je m’entends bien. Ça m’aide à aller chez la kiné deux fois par semaine ! Je sais que je vais passer un assez bon moment à discuter parce que je m’entends bien avec elle, ça donne un peu plus envie d’y aller ! »

Mes traitements :  C’est la première fois que je suis un traitement intensif pendant trois jours et dès les premières 24 heures, j’ai perdu 0,5 centimètre. C’est magique ! J’ai aussi fait une cure à Argelès-Gazost. Une semaine l’été dernier et deux à La Toussaint. Là aussi, j’ai vu les effets que les soins ciblés avaient sur ma jambe. Elle était plus légère. J’ai perdu des centimètres et en repartant j’ai dû refaire un collant lymphatique adapté aux nouvelles mesures. Il m’aide à avoir une jambe plus légère, moins gonflée.

Mon message : Avec maman, j’essaye d’aller nager une fois par semaine. Je fais du vélo. Il y a certains exercices encore un peu compliqués, par exemple les étirements parce que ma jambe n’est pas encore très souple. En plus de tout ça, j’essaye les médecines douces. J’espace les séances parce que même si elles me font du bien elles me fatiguent aussi. J’ai fait une dizaine de séances d’acupuncture espacées d’un mois. Pendant 24/48h, ma jambe réagissait un peu, puis je gagnais en souplesse et en légèreté. Aujourd’hui, je fais de la réflexologie une fois par mois et un massage drainant du corps une fois par mois. Ces séances m’aident à me sentir mieux. J’ai réalisé que lorsqu’on met en place des choses, ça aide et ça motive. Je vois les effets !

« On est tous ensemble. Clara ne reste jamais seule. On est toujours là pour l’aider à faire un bandage lorsqu’elle n’a plus envie ou qu’elle est fatiguée. Il y a en a toujours un parmi nous qui est moteur. » Nathalie, maman de Clara

Propos recueillis par Laurence Toulet Delaporte